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La santé naturelle avec Sophie Lacoste

7 conseils pour ne pas rester seul face à une maladie rare

Le constat des parents d'enfants atteints d'une maladie rare est toujours le même : la solitude et le doute sont ce qu'il y a de pire, sans parler des tracasseries administratives qui ne manquent pas de survenir ensuite. Voici quelques conseils pour vous aider à donner un nom à la maladie et ne plus rester seul.

 

Au long des multiples témoignages enregistrés depuis plus de 4 ans dans la rubrique des maladies rares, il apparaît que bien souvent, pour ne pas dire à chaque fois, le diagnostic de la maladie provient d’un hasard, d’une rencontre, voire de la recherche personnelle des parents ! Jamais du médecin traitant et rarement du pédiatre. Or, tous les parents d’enfants malades le disent : mettre un nom sur une maladie change la vie (de l’enfant et des parents !) et ouvre des horizons plein d’espoir.

CONSULTEZ D’ABORD VOTRE MÉDECIN GÉNÉRALISTE…
L’angoisse des parents est légitime et le médecin peut avoir son importance pour dédramatiser certaines situations et mettre un nom sur des anomalies sans conséquence.

… PUIS LE PÉDIATRE
Tout comme le généraliste, il ne peut pas non plus tout connaître mais dispose toutefois de plus de recul ou d’expérience dans le domaine des maladies rares… et des enfants en général.

PARFOIS LE SPÉCIALISTE…
Il arrive parfois que le diagnostic de maladie rare soit posé par un médecin spécialiste (cardiologue, neurologue, dermatologue….) en fonction des signes cliniques de la maladie rare (souffle ou anomalie cardiaque, épilepsie, taches cutanées…). N’hésitez pas à consulter un ou plusieurs spécialistes afin de permettre un recoupement des informations.

… ET ENFIN, LE GÉNÉTICIEN
C’est LE spécialiste des maladies rares. En général, chaque Centre hospitalo-Universitaire dispose d’un tel spécialiste dit de “génétique médicale”.

L’ANNUAIRE DES ASSOCIATIONS DE SANTÉ
Réactualisé chaque année, l’annuaire des associations de santé est la référence “papier” absolue en matière d’associations de santé. Toutes les structures y sont répertoriées.

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