La chance d’avoir un enfant différent

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Je ne suis pas spécialiste de l'autisme, mais il me paraissait important de vous faire partager l’expérience de mes amis. Rebelle-Santé m’a semblé être le bon endroit pour faire entendre leur voix.

Je connais Reynald Beaufort depuis 2009, depuis que j’ai quitté mon pays. Il s’est tout de suite impliqué dans les réseaux de solidarité qui m’entourent. Très vite, nous sommes devenus amis, plus encore depuis que je connais Neslihan, sa compagne. Ce sont des gens sensibles, honnêtes et généreux. Ils vivent à Reims avec leurs deux fils. L’hiver dernier, je suis allée à Reims pour une conférence et j’ai revu mes amis Neslihan et Reynald. Ils venaient d’apprendre que leurs deux fils étaient, à des degrés divers, atteints de troubles autistiques. Je les aime beaucoup et leur problème est un peu devenu le mien... Je suis rentrée triste à Nice et j’ai discuté de tout cela avec Alain, mon ami. Depuis, l’autisme est devenu un sujet important dans notre vie. Nous savons que l’autisme est en forte expansion partout dans le monde. C’est devenu un terme parfois utilisé à tort et à travers dès que se manifeste une différence.
Je remercie Alain Desgranges qui a beaucoup travaillé sur ce sujet avec moi et qui a retranscrit le long entretien que nous avons eu avec Reynald et Neslihan.

ALTAY ET RÉMY
Reynald et Neslihan ont deux enfants : Altay a douze ans, Rémy en a quatre.
« Quand Altay avait 6 ans, d’abord un ami, puis l’école nous avaient alertés. Ils disaient qu’il avait un comportement différent des autres enfants, il jouait seul et se tenait à l’écart des autres. » Les tests réalisés à ce moment-là n’ont pas permis de diagnostiquer l’autisme. Toutefois, le père tient à préciser : « Avec le recul, il me semble que ces tests, menés à l’hôpital par des personnes sans doute trop peu compétentes, ne reposaient pas sur une connaissance approfondie de l’autisme. »
À l’époque, les parents étaient plutôt contents et rassurés de voir s’éloigner l’autisme dont ils entendaient beaucoup parler et qui leur faisait peur. Par ailleurs, Altay n’avait pas de souci d’apprentissage à l’école.

Ensuite, Rémy est né. Il était mignon, comme tous les bébés. Beau, doux comme tout. Mais ses parents ont très vite senti qu’il avait des difficultés : il avait commencé à babiller, puis, soudainement, à partir de 18 mois, plus rien. « Il semblait être ailleurs, il ne réagissait pas aux voix. » Ils ont d’abord cru qu’il était sourd, mais les tests ont montré que son audition était bonne.

ALORS OÙ ÉTAIT LE PROBLÈME ?
Neslihan, aujourd’hui, comprend mieux ce que vivait son bébé : « Son attention était absorbée par des choses que nous ne voyions pas. Son regard restait attaché, peut-être, à des détails de la scène qui, pour d’autres, n’auraient eu aucune importance. » Mais, à l’époque, les parents étaient bien perplexes. Quand Rémy a eu 2 ans, c’est le personnel de la crèche qui les a orientés vers des spécialistes. Rémy a passé une batterie de tests pendant 6 mois, alors que pour Altay, cela avait duré 2 demi-journées. Le résultat, cette fois-ci, était clair : Rémy avait un trouble du spectre autistique.
À partir de ce moment, mes amis ont connu (et connaissent encore) de grandes difficultés.

DANS UN PREMIER TEMPS, ILS ONT ÉTÉ ACCABLÉS ET AFFOLÉS
Reynald raconte qu’il avait, dans sa jeunesse, travaillé quelque temps comme éducateur avec des enfants handicapés. « J’en ai gardé un souvenir pénible… et quand j’ai appris que mon fils était autiste, j’ai eu peur ! ». Ils se sont vite retrouvés confrontés à notre société qui ne supporte pas les différences. Le couple a commencé à remettre en question tout l’ordre social : « Notre système économique, social et politique nous impose l’efficacité, la performance, imposant une norme qui constitue, pour chacun, le modèle. En conséquence, tous ceux qui ne rentrent pas dans ces critères de normalité, tout à fait construits, sont souvent rejetés. » Ils expliquent l’isolement qu’ils ont subi : « Nos amis ne nous ont plus invités et nous ont tourné le dos, nous avons vécu des moments très durs. »
Mais, rapidement, Neslihan et Reynald ont repris les choses en main. Ils ont sollicité leur médecin et les différents services de santé, ils ont beaucoup lu sur l’autisme, grâce notamment à internet, se sont informés, que ce soit en matière de soins et de prise en charge, bien sûr, mais aussi de droits et de législation.

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