Les enfants prennent les rênes du cancer

En avril, douze jeunes atteints du cancer auront troqué leur environnement médicalisé pour l’immensité du paysage polaire. Cela, grâce à l’association marseillaise Sourire à la Vie. Depuis 11 ans, elle aide 150 enfants à repousser leurs limites et œuvre pour leur reconstruction physique et mentale par le sport. Reportage à leur centre de formation, le Phare des Sourires.

Par Fanny Ohier et Marie-Alix Détrie

LE PHARE DES SOURIRES
«Neïla, c’est très bien, ne lâche pas !» Frédéric Sotteau, coach et directeur du centre, déambule parmi les enfants dispersés sur les tapis de la salle de sport pour rectifier leur position de gainage abdominal. «Cet exercice vous aidera à appuyer sur les freins de vos traîneaux, quand vous voudrez vous arrêter alors que vos chiens seront en train de tirer !» Dernier stage avant le grand départ, les enfants s’entraînent toute une semaine jusqu’au 5 mars, au Phare des Sourires.

Ouvert par l’association Sourire à la Vie en 2013, le lieu est un centre d’hébergement des jeunes malades du cancer, installé au bord de la Méditerranée à l’Estaque, en banlieue de Marseille. Matin et soir, chaque jour depuis deux mois, Romane et ses onze camarades s’appliquent à faire une série d’exercices sportifs chez eux, destinée à les préparer à leur expédition en Laponie. Penchée sur le carnet qui comptabilise ses derniers scores, crayon en main, Romane note avec satisfaction sa progression : «Par rapport aux tests du dernier stage, on s’est quasiment tous améliorés, donc ça paie bien, les exercices à la maison !»

Le Phare, grand bâtiment aux allures modernes dressé face à la mer, n’a rien d’un hôpital. Portes colorées, dessins aux murs, grandes ouvertures sur l’extérieur, tout est fait pour que les jeunes s’y sentent bien. «Parmi les enfants qui partent, certains sont en cours de chimiothérapie, à trois mois de leur greffe de moelle... et ils font 5 minutes au test de gainage !» Pour Frédéric, la clef de la réussite pour faire passer la pilule d’un entraînement exigeant est la motivation que suscite chez les enfants la perspective de partir dans la taïga finlandaise.

"MALADIE RARE", MAIS EN PROGRESSION
D’une soixantaine de déclinaisons possibles, les cancers pédiatriques représentent moins de 1% du total des cancers, ce qui fait d’eux des maladies rares, délaissées par la recherche. Selon le rapport Les cancers en France, établi par l’INCa (Institut National du Cancer) en 2015, le cancer pédiatrique est diagnostiqué, en moyenne, chez 2550 enfants par an, pour un total de 385 000 nouveaux cas estimés de cancers en 2015 en France métropolitaine. Pour autant, cette maladie constitue la 2e cause de mortalité entre 1 et 14 ans (après les accidents) et la 3e cause pour les 15-18 ans. Plus alarmant encore, depuis 30 ans, elle progresserait chaque année de 1 à 3 % en Europe.
Aujourd’hui, les facteurs de risque, favorisant l’apparition des cancers chez les enfants, sont connus : une alimentation non équilibrée, un manque d’activité physique, un environnement de vie néfaste, entre autres. D’où l’importance, pour Frédéric Sotteau, d’organiser une expédition en pleine nature, à mille lieux du monde urbain.

PARCOURS MUSCLÉ TOUT SOURIRE
Les larges épaules de Frédéric trahissent son passé sportif. Jouant d’une main avec sa chaîne dorée, l’ancien skipper professionnel plonge dans ses souvenirs. Lors de sa première visite en hôpital, il avait été frappé par l’immobilité des enfants sous traitement. «Je me suis alors demandé si on pouvait les préparer physiquement et mentalement à leur parcours thérapeutique, comme les sportifs de haut niveau abordent des épreuves de compétition, avec pour objectif que l’enfant ait le plus de ressources possible au moment où il attaque la chirurgie.» Et il joint l’acte à la parole.

En 2004, il approche le docteur Jean-Claude Gentet, pédiatre-oncologue au CHU La Timone de Marseille. Sur le moment, l’idée d’inciter les enfants malades à faire du sport apparaît comme un véritable défi au scientifique : «Pendant très longtemps, les enfants atteints de cancer ou sous chimiothérapie passaient pour des enfants très fragiles, qu’il fallait protéger de tout, y compris des activités physiques.» Mais il mesure la potentialité du projet et décide de rejoindre l’association. Petit à petit, Sourire à la Vie met en mouvement les enfants hospitalisés au service d’oncologie pédiatrique de La Timone, épaulée par l’équipe médicale. Les résultats sont positifs, l’opération connaît un certain succès et 10 ans plus tard, l’association se dote de son propre lieu d’accueil, le Phare des Sourires.

«Les outils du sport de haut niveau se sont révélés d’emblée très utiles, remarque le Dr Gentet, ils ont permis d’accompagner les enfants de façon adaptée et pertinente, en termes de préparation physique et psychologique, d’imagerie mentale et de régime diététique». En effet, à la perte d’appétit, la fatigue physique et la dépression de la chimiothérapie, le sport répond faim, énergie et courage.

QUATRE MILLE LIEUES SOUS LES NEIGES
Pas à pas, les enfants laissent derrière eux leur chambre stérile, puis l’univers clos de l’hôpital, pour finir par quitter la ville et la terre ferme. «Au début, nous partions en séjour de ski ou en bateau, un jour ou deux, puis une semaine, se souvient Jean-Claude Gentet, et puis nous avons constaté que les enfants tenaient le coup et même progressaient, que les parents étaient ravis et demandaient à nous accompagner. Donc on a continué !»
Cette année, même concept, seule la destination change. Plongés dans les températures lapones avoisinant les moins 20 degrés, les enfants puisent dans leurs ressources, en connexion avec la nature environnante. Sur les 150 enfants que l’association prend en charge, 12 sont sélectionnés.
«Une aventure comme la Laponie transforme la vie et le quotidien de l’enfant, explique Frédéric. Donc on les choisit en se demandant pour qui ce levier sera le plus bénéfique.»

«Un enfant malade, on l’imagine dans un lit d’hôpital, pas sur un bateau ou sur un traîneau», lance Frédéric Sotteau. Plus encore que la représentation que l’entourage se fait des capacités physiques du malade, ce qui importe pour l’association, c’est de changer la perception que l’enfant a de lui-même. Leur bien-être est au cœur de la préoccupation de Frédéric : «On peut passer 50 ans de sa vie à s’ennuyer, ou deux à s’éclater. Pour des enfants dont le pronostic vital est engagé, on a envie de leur faire vivre deux années ou six mois fous. » Une action d’autant plus importante que ces petits, souvent isolés dans leur chambre d’hôpital, ont tendance à être oubliés de la société.

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