Névralgie pudendale, la maladie des gens assis

Un enfer dont on peut sortir.
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Douleurs périnéales à la position assise, brûlures anales ou au niveau des organes génitaux, les symptômes de la névralgie pudendale, qu'on appelle aussi «syndrome du canal d'Alcock», sont insupportables. De nombreux Français souffriraient de cette compression nerveuse, encore trop souvent méconnue des médecins et des chirurgiens.

« Atroce », « insupportable », « intolérable »… les adjectifs ne manquent pas pour qualifier la névralgie pudendale, cette affection d'origine nerveuse qui touche un nerf situé dans une région profonde de la fesse, le nerf «honteux interne» appelé aussi nerf «pudendal» (du latin pudendus qui signifie honteux), et qui se trouve comprimé entre os, ligaments, muscles et graisse, en position assise. Les médecins parlent de « syndrome canalaire ». « Difficile d'apprécier le nombre de personnes souffrant de cette pathologie. A la vérité, personne ne le sait car cette pathologie reste méconnue. En effet, les patients pratiquent le « nomadisme médical» par manque de diagnostic et consultent à tour de rôle gynécologue, proctologue, urologue…. Attention, méconnue ne signifie pas rare. Pour vous donner une petite idée du nombre de gens concernés, en vingt ans d'exercice, j'ai déjà opéré plus d'un millier de personnes, soit une moyenne de 3 à 4 par semaine. Le délai d'attente pour obtenir un rendez-vous à ma consultation est de 4 mois et de 6 mois pour une intervention chirurgicale» précise le Professeur Roger Robert, neurochirurgien spécialisé dans la chirurgie des nerfs périphériques, professeur d'anatomie au CHU de Nantes et pionnier mondial de la chirurgie de la névralgie pudendale par voie transfessière. Car cette pathologie en quête de reconnaissance est présente partout dans le monde. « A Nantes, j'opère une cinquantaine d'Américains par an, mais aussi des Anglais, preuve que cette pathologie existe vraiment partout » confirme le chirurgien nantais.

La névralgie pudendale mériterait donc d'être connue (et reconnue) par les médecins (la grande majorité des médecins ignorent l'existence de cette pathologie), à l'instar de la fibromyalgie, par exemple, il y a encore quelques années.
Or, plus la prise en charge est précoce, meilleures sont les chances d'en guérir définitivement. Faute d'un diagnostic rapide et du fait de la normalité apparente des premiers examens qui peuvent laisser penser qu'il s'agit d'une douleur d'origine psychique, la névralgie pudendale tient souvent du parcours du combattant où se mêlent incrédulité des médecins, examens d'imageries inutiles (car toujours normaux), thérapies multiples et variées et enfin interventions chirurgicales injustifiées parfois… sans soulagement de la douleur, mais avec comme rançon le découragement ou la dépression.

Douleurs insupportables…
La névralgie pudendale se manifeste surtout par des douleurs insoutenables du périnée, comme des brûlures, qui irradient vers le clitoris ou la verge, vers l'urètre, l'anus et parfois jusque dans les fesses, les cuisses ou le bas du dos, et ce, en position assise. La douleur est permanente. La douleur disparaît souvent la nuit pour réapparaître dès les premières activités assises de la journée. Mais la névralgie pudendale ne se limite pas toujours à la douleur, même si ce symptôme est le plus classique et le plus mal supporté.

… Mais aussi impuissance masculine et insensibilité chez les cyclistes…
Une compression du nerf pudendal ou de ses rameaux nerveux peut aussi se manifester par des symptômes beaucoup plus insidieux, non douloureux. Chez certains cyclistes assidus, la névralgie pudendale peut se révéler par une impuissance temporaire ou un manque d'érection satisfaisante. Des troubles de l'éjaculation sont toujours possibles. Chez d'autres, la névralgie pudendale va se traduire par une diminution de la sensibilité au niveau du périnée (hypoesthésie) ou des fourmillements au niveau de l'anus et des organes génitaux (paresthésies).
L'électromyogramme, qui nécessite un toucher rectal, est essentiel au diagnostic de compression du nerf pudendal.

Des médicaments d'abord…
Certains médicaments antiépileptiques, comme le Neurontin® par exemple, peuvent être utilisés avec succès dans la névralgie pudendale. Les antidépresseurs ont fait la preuve de leur efficacité dans certains cas. En revanche, bien qu'étant le traitement par excellence des syndromes douloureux, la morphine est inefficace en matière de névralgie pudendale.

Puis les infiltrations…
Ce n'est que lorsque le traitement médicamenteux s'est avéré insuffisant qu'on peut envisager des infiltrations de corticoïdes et d'un anesthésique local (lidocaïne) dans le canal d'Alcock, sous le contrôle du scanner. Ces infiltrations pratiquées sur le malade couché sur le ventre et répétées jusqu'à trois fois si nécessaire permettent de soulager les douleurs dans la moitié des cas et ce, dans les semaines qui suivent l'infiltration. Il s'agit d'un geste très technique qui réclame de l'expérience et une bonne habitude de la part du praticien (qui peut être un radiologue ou un spécialiste de la douleur).

Et enfin, la chirurgie.
« Il ne faut pas laisser les gens souffrir trop longtemps. Je n'hésite pas à leur proposer une intervention chirurgicale au bout d'un an, lorsque le traitement médical et les infiltrations se sont avérées inefficaces » signale le neurochirurgien. « En effet, la moitié des patients traités par médicaments ou infiltrations vont continuer à souffrir et à abîmer leur nerf pudendal. Attention alors au syndrome douloureux dit de «désafférentation», l'équivalent au niveau du périnée des douleurs après amputation d'un membre ». C'est la raison pour laquelle il ne faut donc jamais couper ce nerf, une solution tentante, mais qui ne ferait qu'accentuer les douleurs. « L'intervention chirurgicale que je pratique n'est pas compliquée techniquement. J'interviens par voie transfessière, un abord chirurgical plus efficace et plus pratique que la voie périnéale, voie dans laquelle la graisse empêche de voir correctement le canal d'Alcock» indique le Professeur Robert. «En pratique, je fais une incision de 7 cm dans la partie bombée de la fesse qui va me permettre de libérer le canal d'Alcock en sectionnant la pince ligamentaire ».

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