Enfants autistes : intoxications et intolérances alimentaires

Parcours du combattant d’une Maman

Les premiers symptômes sont apparus lorsque Marie avait 18 mois

Troubles moteurs, du comportement, muscles raides, regard fuyant… Ma fille était une enfant prostrée, elle était totalement repliée sur elle-même, nous ne pouvions pas communiquer. J’ai d’abord consulté un neurologue. Le diagnostic évoquait la “myopathie”, mais, en vérité, nous sommes restés sans réponse claire pendant six mois.
Pendant ce temps, les problèmes se sont accumulés. J’assistais à la détérioration de l’état de santé de ma fille sans savoir de quel mal elle souffrait. A trois ans, mon enfant allait dans la souffrance. En plus de tous ces troubles qui s’étaient intensifiés, elle était couverte d’eczéma. Elle était défigurée. C’était terrible. A l’école, bien sûr, elle n’arrivait pas à suivre. Elle régressait.
J’ai alors décidé de m’adresser à un psychologue. La thérapie a duré un an et n’a fait qu’empirer la situation. Marie avait de plus en plus de crises violentes, des colères inexpliquées et très virulentes. Je me suis alors adressée à un pédopsychiatre de la Pitié Salpétrière qui, au bout de 5 minutes d’entretien, m’a déclaré : “Votre fille n’est pas autiste” ! Comment peut-on dresser un tel bilan en quelques minutes ?
Nous avons tout de même tenté la thérapie, tous les 15 jours, puis toutes les semaines. J’appelais ces séances “l’enfer du vendredi soir”. Marie vivait très mal ces entretiens. Un jour, le pédopsychiatre m’a fait comprendre que tout le problème venait de moi, elle a même évoqué le harcèlement verbal…
J’ai fait une dépression, je me suis sentie seule au monde. Mon mari ne savait plus quoi penser, il commençait à me remettre en question. C’est là que j’ai décidé d’appeler ma soeur, médecin généraliste, au secours. Elle m’a conseillé de changer immédiatement de pédopsychiatre et m’a dirigée vers l’hôpital Necker.

Le début du combat : “Quand on est une maman qui cherche, on trouve !”

Aujourd’hui, je remercie encore le Dr Mattlinger, pédopsychiatre : c’est elle qui m’a aidée à me déculpabiliser…
Elle a diagnostiqué un autisme sévère, elle ne comprenait pas que l’on n’ait pas pu déceler cela chez Marie plus tôt alors qu’elle présentait onze symptômes sur douze de la maladie ! Elle m’a expliqué que les troubles dont souffrait ma fille étaient génétiques, que je n’avais rien à me reprocher mais, qu’au contraire, Marie allait avoir besoin de moi. Cette phrase a été comme un déclic : j’ai décidé de tout faire pour aider mon enfant à aller mieux. Il fallait que j’essaie, coûte que coûte. J’ai arrêté de travailler pendant un an. Je voulais faire le point et prendre ma fille en charge à 100 %.

Deux ans de recherche acharnée pour mettre au point le régime alimentaire de Marie

C’est sur Internet que j’ai découvert pour la première fois le régime sans gluten ni caséine. J’ai voulu tenter l’expérience avec Marie. J’ai arrêté les produits laitiers, appris à faire mon pain, les gâteaux et même les biscuits moi-même, en utilisant des aliments de substitution et des compléments alimentaires (acides gras, magnésium, vitamine B6, plantes…).
J’ai passé des nuits entières sur Internet, à lire tout ce que je pouvais trouver sur le sujet. Je me suis mise à l’anglais, je farfouillais dans le Vidal, j’interrogeais ma soeur qui m’envoyait ses cours de biologie. J’ai aussi fait appel à un nutritionniste pour éviter les carences. Je suis devenue une experte en biologie ! Je sais tout au milligramme près, je n’ai pas le droit à l’erreur…
Avec mon fils, Jean, qui est également prédisposé, je n’ai commis qu’une seule erreur : lui faire faire le vaccin ROR. Il avait deux ans, il a très vite souffert, à son tour, de troubles du langage et du comportement. Sa maîtresse m’avait alors dit qu’il souffrait des mêmes troubles que Marie. Du coup, je lui ai fait suivre le même régime : au bout de deux mois, tout était rentré dans l’ordre !

Des progrès spectaculaires !

Au bout d’un mois, un vrai miracle s’est produit : face aux énormes progrès qu’avait fait Marie, son institutrice m’a annoncé qu’elle avait décidé de la garder à l’école. Les spécialistes m’avaient pourtant prédit que l’état de Marie ne s’améliorerait jamais, qu’elle allait finir en IME. Elle était d’ailleurs sur liste d’attente. Vous imaginez quelle victoire cela représente à mes yeux de voir ma fille, à 8 ans, passer en CE1 l’an prochain…
Aujourd’hui, le régime marche à la perfection. C’est moi qui ai appris à lire et écrire à ma fille. J’ai été formée par une orthophoniste qui m’a enseigné des techniques pédagogiques. Le comportement de Marie est désormais tout à fait normal, elle commence même à se faire des amies ! Ce qui, pour moi et pour son père, relevait de la science-fiction… Il reste encore les troubles du langage, mais je garde espoir, en tout cas, je ne baisserai pas les bras !

Propos recueillis par Alix Leduc

L’association Ariane

Créée en septembre 2002 à l’initiative du Dr Corinne Skorupka, seul médecin français à ce jour à avoir suivi la formation du DAN! (groupe de chercheurs mondiaux sur l’autisme et autres T.E.D.), l’association Ariane est la seule en France à pointer du doigt le lien qui existe entre les troubles du langage et du comportement et les intolérances alimentaires, les carences nutritionnelles, les troubles digestifs, une intoxication aux métaux lourds…
Elle diffuse des informations précieuses, organise des rencontres, des conférences, des séminaires, met en contact les parents avec des spécialistes (nutritionnistes, médecins suivant cette approche, laboratoires fabriquant les suppléments nutritionnels les mieux adaptés, fabricants de produits sans gluten et sans caséine, magasins diététiques où s’approvisionner).
“L’association Ariane est essentielle car elle a pour but d’aider les parents à se battre, affirme Sylvie. Il faut les guider dans ce parcours du combattant. Moi, j’ai tout appris toute seule, j’ai dépensé une énergie folle (et beaucoup d’argent !) pour avancer et trouver des réponses aux problèmes dont souffrait ma fille. En France, on est en retard, on continue à croire que l’autisme est du domaine des psys. On accuse la mère, on est fataliste. Or, même si la part psychologique n’est pas négligeable, il faut également tenir compte de la part biologique. Si j’avais écouté les médecins, ma fille serait encore dans son monde, coupée des autres. D’ailleurs, à l’hôpital Necker, ils sont désormais ébahis de voir les progrès qu’a fait Marie… Vous la verriez, elle est magnifique… A l’association, les parents peuvent trouver de vraies réponses. Et même si tous les enfants ne sont pas à égalité face à la maladie, qu’on ne peut rien garantir, il faut essayer…“

Contacts :
Association ARIANE  : www.filariane.org
AFDIAG (Association française des intolérants au gluten) : www.afdiag.fr
Un excellent site pour dénicher des recettes sans gluten et mille et une infos indispensables…