Enfants autistes : intoxications et intolérances alimentaires
Parcours du combattant d’une Maman
Les premiers symptĂ´mes sont apparus lorsque Marie avait 18 mois
Troubles moteurs, du comportement, muscles raides, regard fuyant… Ma fille Ă©tait une enfant prostrĂ©e, elle Ă©tait totalement repliĂ©e sur elle-mĂŞme, nous ne pouvions pas communiquer. J’ai d’abord consultĂ© un neurologue. Le diagnostic Ă©voquait la “myopathie”, mais, en vĂ©ritĂ©, nous sommes restĂ©s sans rĂ©ponse claire pendant six mois.
Pendant ce temps, les problèmes se sont accumulés. J’assistais à la détérioration de l’état de santé de ma fille sans savoir de quel mal elle souffrait. A trois ans, mon enfant allait dans la souffrance. En plus de tous ces troubles qui s’étaient intensifiés, elle était couverte d’eczéma. Elle était défigurée. C’était terrible. A l’école, bien sûr, elle n’arrivait pas à suivre. Elle régressait.
J’ai alors dĂ©cidĂ© de m’adresser Ă un psychologue. La thĂ©rapie a durĂ© un an et n’a fait qu’empirer la situation. Marie avait de plus en plus de crises violentes, des colères inexpliquĂ©es et très virulentes. Je me suis alors adressĂ©e Ă un pĂ©dopsychiatre de la PitiĂ© SalpĂ©trière qui, au bout de 5 minutes d’entretien, m’a dĂ©clarĂ© : “Votre fille n’est pas autiste” ! Comment peut-on dresser un tel bilan en quelques minutes ?
Nous avons tout de mĂŞme tentĂ© la thĂ©rapie, tous les 15 jours, puis toutes les semaines. J’appelais ces sĂ©ances “l’enfer du vendredi soir”. Marie vivait très mal ces entretiens. Un jour, le pĂ©dopsychiatre m’a fait comprendre que tout le problème venait de moi, elle a mĂŞme Ă©voquĂ© le harcèlement verbal…
J’ai fait une dĂ©pression, je me suis sentie seule au monde. Mon mari ne savait plus quoi penser, il commençait Ă me remettre en question. C’est lĂ que j’ai dĂ©cidĂ© d’appeler ma soeur, mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste, au secours. Elle m’a conseillĂ© de changer immĂ©diatement de pĂ©dopsychiatre et m’a dirigĂ©e vers l’hĂ´pital Necker.Le dĂ©but du combat : “Quand on est une maman qui cherche, on trouve !”
Aujourd’hui, je remercie encore le Dr Mattlinger, pĂ©dopsychiatre : c’est elle qui m’a aidĂ©e Ă me dĂ©culpabiliser…
Elle a diagnostiquĂ© un autisme sĂ©vère, elle ne comprenait pas que l’on n’ait pas pu dĂ©celer cela chez Marie plus tĂ´t alors qu’elle prĂ©sentait onze symptĂ´mes sur douze de la maladie ! Elle m’a expliquĂ© que les troubles dont souffrait ma fille Ă©taient gĂ©nĂ©tiques, que je n’avais rien Ă me reprocher mais, qu’au contraire, Marie allait avoir besoin de moi. Cette phrase a Ă©tĂ© comme un dĂ©clic : j’ai dĂ©cidĂ© de tout faire pour aider mon enfant Ă aller mieux. Il fallait que j’essaie, coĂ»te que coĂ»te. J’ai arrĂŞtĂ© de travailler pendant un an. Je voulais faire le point et prendre ma fille en charge Ă 100 %.Deux ans de recherche acharnĂ©e pour mettre au point le rĂ©gime alimentaire de Marie
C’est sur Internet que j’ai dĂ©couvert pour la première fois le rĂ©gime sans gluten ni casĂ©ine. J’ai voulu tenter l’expĂ©rience avec Marie. J’ai arrĂŞtĂ© les produits laitiers, appris Ă faire mon pain, les gâteaux et mĂŞme les biscuits moi-mĂŞme, en utilisant des aliments de substitution et des complĂ©ments alimentaires (acides gras, magnĂ©sium, vitamine B6, plantes…).
J’ai passĂ© des nuits entières sur Internet, Ă lire tout ce que je pouvais trouver sur le sujet. Je me suis mise Ă l’anglais, je farfouillais dans le Vidal, j’interrogeais ma soeur qui m’envoyait ses cours de biologie. J’ai aussi fait appel Ă un nutritionniste pour Ă©viter les carences. Je suis devenue une experte en biologie ! Je sais tout au milligramme près, je n’ai pas le droit Ă l’erreur…
Avec mon fils, Jean, qui est également prédisposé, je n’ai commis qu’une seule erreur : lui faire faire le vaccin ROR. Il avait deux ans, il a très vite souffert, à son tour, de troubles du langage et du comportement. Sa maîtresse m’avait alors dit qu’il souffrait des mêmes troubles que Marie. Du coup, je lui ai fait suivre le même régime : au bout de deux mois, tout était rentré dans l’ordre !Des progrès spectaculaires !
Au bout d’un mois, un vrai miracle s’est produit : face aux énormes progrès qu’avait fait Marie, son institutrice m’a annoncé qu’elle avait décidé de la garder à l’école. Les spécialistes m’avaient pourtant prédit que l’état de Marie ne s’améliorerait jamais, qu’elle allait finir en IME. Elle était d’ailleurs sur liste d’attente. Vous imaginez quelle victoire cela représente à mes yeux de voir ma fille, à 8 ans, passer en CE1 l’an prochain…
Aujourd’hui, le régime marche à la perfection. C’est moi qui ai appris à lire et écrire à ma fille. J’ai été formée par une orthophoniste qui m’a enseigné des techniques pédagogiques. Le comportement de Marie est désormais tout à fait normal, elle commence même à se faire des amies ! Ce qui, pour moi et pour son père, relevait de la science-fiction… Il reste encore les troubles du langage, mais je garde espoir, en tout cas, je ne baisserai pas les bras !
Propos recueillis par Alix Leduc
L’association Ariane
Créée en septembre 2002 à l’initiative du Dr Corinne Skorupka, seul médecin français à ce jour à avoir suivi la formation du DAN! (groupe de chercheurs mondiaux sur l’autisme et autres T.E.D.), l’association Ariane est la seule en France à pointer du doigt le lien qui existe entre les troubles du langage et du comportement et les intolérances alimentaires, les carences nutritionnelles, les troubles digestifs, une intoxication aux métaux lourds…
Elle diffuse des informations prĂ©cieuses, organise des rencontres, des confĂ©rences, des sĂ©minaires, met en contact les parents avec des spĂ©cialistes (nutritionnistes, mĂ©decins suivant cette approche, laboratoires fabriquant les supplĂ©ments nutritionnels les mieux adaptĂ©s, fabricants de produits sans gluten et sans casĂ©ine, magasins diĂ©tĂ©tiques oĂą s’approvisionner).
“L’association Ariane est essentielle car elle a pour but d’aider les parents Ă se battre, affirme Sylvie. Il faut les guider dans ce parcours du combattant. Moi, j’ai tout appris toute seule, j’ai dĂ©pensĂ© une Ă©nergie folle (et beaucoup d’argent !) pour avancer et trouver des rĂ©ponses aux problèmes dont souffrait ma fille. En France, on est en retard, on continue Ă croire que l’autisme est du domaine des psys. On accuse la mère, on est fataliste. Or, mĂŞme si la part psychologique n’est pas nĂ©gligeable, il faut Ă©galement tenir compte de la part biologique. Si j’avais Ă©coutĂ© les mĂ©decins, ma fille serait encore dans son monde, coupĂ©e des autres. D’ailleurs, Ă l’hĂ´pital Necker, ils sont dĂ©sormais Ă©bahis de voir les progrès qu’a fait Marie… Vous la verriez, elle est magnifique… A l’association, les parents peuvent trouver de vraies rĂ©ponses. Et mĂŞme si tous les enfants ne sont pas Ă Ă©galitĂ© face Ă la maladie, qu’on ne peut rien garantir, il faut essayer…“
Contacts :
Association ARIANE : www.filariane.org
AFDIAG (Association française des intolérants au gluten) : www.afdiag.fr
Un excellent site pour dénicher des recettes sans gluten et mille et une infos indispensables…