Patiente, mais pas soumise

mar, 01/11/2016 - 12:33 -- Pinar Selek
Rubrique : 

Dans le dernier numéro, Sophie Lacoste vous a appris le décès de Mylène. Nous avons perdu notre amie. Elle a résisté, elle a tout fait pour continuer à vivre un peu plus, pour ne pas nous laisser sans elle. Mais elle a dû partir. Elle nous a laissé un souvenir d’une femme résistante et pétillante. Sa voisine disait : « Mylène était comme le champagne… Je garderai toujours cette image ». Moi aussi, je garderai toujours le souvenir de cette femme exceptionnelle.

Aujourd’hui, je vais vous parler d’une autre résistante

Beaucoup plus jeune, mais aussi forte. Elle lutte pour garder son autonomie, sa dignité malgré sa maladie.

L’année dernière, Leyla a appris qu’elle avait un cancer du sein. Elle a été opérée. Après l’opération et après la décision de la commission, les médecins lui ont proposé un protocole de soins : chimio, rayons, hormonothérapie. Le traitement devait débuter par 6 séances de chimio. Ils l’ont appelée pour lui installer une « chambre implantable » pour faire la chimiothérapie. Le rendez-vous a été pris.

Leyla avait alors prévu de faire une petite escapade dans les mêmes dates, de s’offrir un petit voyage. Ça lui semblait important pour sa santé. Elle avait rendez-vous un jeudi pour l’implantation et avait son billet pour partir en voyage le vendredi. Elle a donc appelé le service dans lequel était prévu le rendez-vous pour savoir si cela ne posait pas de problème : « Est-ce que je peux voyager après cette intervention, avec cet implant ? Est-ce qu’il y a des choses que je dois éviter ? » La dame qu’elle a eue au téléphone l’a rassurée : « Ne changez rien. Vous pouvez continuer normalement votre vie quotidienne. » C’était quoi la vie quotidienne ? Est-ce que cette dame connaissait la vie quotidienne de Leyla ? « Mais je vais voyager… » lui dit-elle. « Oui, pas de problème. » Donc Leyla n’a pas modifié son programme.

Le jeudi, elle se rendit au rendez-vous à l’hôpital pour cette implantation. Les deux infirmières qui s’occupaient d’elle ont alors commencé à lui transmettre de nombreuses recommandations qui ont étonné Leyla : « Les indications n’étaient pas très précises. Elles me disaient qu’après, je pouvais jouer au tennis, mais pas au volleyball. Pourquoi ? Au lieu de m’expliquer, elles se sont contentées de m’interdire le volleyball. J’aurais voulu comprendre. Pourquoi pourrais-je jouer au tennis, alors ? ».

Notre Leyla n’est pas une soumise

Elle a insisté pour connaître les effets secondaires de l’implantation et les motivations des recommandations strictes qui l’accompagnaient. Elle a insisté : « Vous devez m’expliquer, parce que j’ai le droit d’organiser ma vie. »

Une des deux infirmières est partie, énervée. L’autre, selon Leyla, était très sympathique et a pris le temps de lui expliquer qu’il y a quelques années, on prévoyait un rendez-vous avec les patients pour leur expliquer les effets secondaires de cette implantation : « Mais maintenant, ces rendez-vous n’existent plus parce qu’il y a moins de personnel. Ils font des économies ! » Leyla se trouvait confrontée à un système de santé qui fait des économies sur le dos des patients, en les empêchant, par exemple, de poursuivre normalement leur programme des jours à venir sans pour autant les avoir prévenus.

Quand l’infirmière lui a expliqué les éventuels effets secondaires, notre Leyla a fait le point : soit elle annulait ce voyage prévu et dont elle attendait beaucoup de bien, soit elle reportait le rendez-vous. Elle était en pleine réflexion, se demandant quelle décision prendre, quand le médecin arriva. Il était équipé pour réaliser l’opération, mais s’est aperçu que sa patiente, elle, n’était pas prête… « Est-ce que l’infirmière vous a tout expliqué, madame ? » Leyla regarda le médecin qui ne cachait pas qu’il était très pressé. Elle lui répondit calmement : « Oui, à l’instant. Seulement maintenant. Donc je n’ai pas eu le temps d’intégrer les informations. »

Le médecin était étonné : « Dépêchez-vous madame. Il y a d’autres personnes qui m’attendent. » Mais Leyla était déterminée : « Je ne veux pas subir cette intervention maintenant. Avez-vous d’autres dates à me proposer ? »
Elle fut étonnée par la réponse du médecin : « On peut l’implanter le jour de la première séance. »  Leyla lui expliqua que ce n’était pas possible, qu’elle ne voulait pas enchaîner intervention et chimio le même jour : « Je ne veux pas deux agressions violentes au même moment pour mon corps. » Elle voulait attendre deux ou trois jours au minimum entre la pose de l’implant et la chimio, pour voir au moins si son corps acceptait bien la « chambre » implantée.

Finalement, elle a réussi à décaler la chimio en passant par son oncologue

Le lendemain du jour où elle avait annulé l’implantation, Leyla est partie à son petit voyage pour suivre son parcours de soin personnel. Elle avait décidé, quand elle avait appris son cancer, de suivre le traitement conventionnel tout en faisant appel à d’autres techniques, de suivre deux circuits complémentaires, mais sans être soumise à aucun des deux.
De son voyage, elle est rentrée plus forte, reposée, prête aux interventions. L’implantation ne lui a pas déclenché d’effets secondaires, donc, trois jours après, la première séance de chimio a pu avoir lieu.

Je vais continuer à partager avec vous le parcours de Leyla

Je la suis de près. Son traitement continue. Il y a encore plein de choses très intéressantes dans son histoire, mais il est temps pour aujourd’hui de laisser la parole à cette femme forte et si douce :

C’est nous qui devons prendre les décisions pour notre corps. Il ne faut jamais arrêter de s’écouter. Quand nous avons peur, nous laissons les autres décider à notre place. Notre peur les autorise à nous dominer, à faire des choix qui nous reviennent. Moi, j’ai peur aussi, mais je fais tout pour que cette peur ne me domine pas. Oui, je suis malade, mais je suis aussi une personne avec tous ses droits. Nous pouvons être des patients sans être soumis pour autant. »

Je souhaite à Leyla, et aux autres personnes comme elle, beaucoup de force, beaucoup de chance. Nous en avons tous et toutes besoin ! Et je vous souhaite un bel automne.

Paru dans le : 
Rebelle-Santé N° 190
Type de publication : 

Partager

 

À chaque parution...

Enregistrer

Enregistrer

Participer au forum...

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Nous suivre...

       

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer