Devenez acteur de votre guérison

Et augmentez vos chances de survie
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Président et fondateur du premier centre Ressource à Aix-en-Provence en 2011, le Dr Jean-Loup Mouysset est oncologue et a pris le parti de soigner des malades et non des maladies, afin de « remettre l’humain au cœur des soins ».

Dans un ouvrage très complet, sans jargon scientifique, il nous livre les points forts de sa thèse de médecine, qui fait un état des lieux et décrit une base pour construire une nouvelle ressource en cancérologie disponible en France : l’Accompagnement Thérapeutique. 

C’est sur ce nouveau concept, inspiré des découvertes depuis plus de quarante ans de la psycho-neuro-immuno-endocrinologie, qu’ont été créés les centres Ressource, des lieux qui, hors du contexte médical, permettent aux personnes atteintes de cancer de bénéficier de soins de mieux-être (ostéopathie, réflexologie, esthétique, art-thérapie, etc.), en individuel ou en groupe (aquagym, sophrologie, yoga…), et de suivre le programme mis en place par le Dr Mouysset pour donner à chacun les meilleures chances de guérison. 

Les traitements anticancéreux traitent la maladie ; les soins de support atténuent ses conséquences et celles des traitements ; l’Accompagnement Thérapeutique prend soin de la personne. Cette approche transforme les soins en donnant aux personnes touchées par le cancer la possibilité de devenir les maîtres d’œuvre de leur santé, en suivant pendant un an un PPACT (Programme Personnalisé d’Accompagnement Thérapeutique). En groupe, elles se retrouvent ensemble pour affronter la réalité, et trouver les ressources pour traverser l’épreuve. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : au-delà d’une meilleure qualité de vie, en complément de l’approche thérapeutique conventionnelle, le PPACT offre une augmentation moyenne de 29 % des chances de survie tous cancers confondus. Dans le cas précis du cancer du sein, on arrive à 50 % de récidives en moins et 68 % de réduction de la mortalité !

Comme un chant d’espoir, les témoignages des personnes ayant eu accès au PPACT apportent un éclairage passionnant sur ce que cet accompagnement représente ou a représenté dans leur chemin vers la santé.

Multiplier ses chances

*En septembre 2019, au centre des Congrès d’Aix-en-Provence, le Dr Mouysset a fait un bilan « officiel » des centres Ressource devant plus de 500 personnes. Il avait préparé une lettre à cette occasion, qu’il a légèrement « actualisée » pour conclure son nouveau livre. La voici :

« Il n’existe toujours pas en France de programme structuré de soutien psychosocial pour les personnes touchées par le cancer1. Pourtant, les approches prouvées efficaces dans ce domaine ont été évaluées/validées depuis plus de trente ans pour certaines, comme la Psychothérapie de Groupe type Soutien Expression (PGSE) modélisée par le Pr David Spiegel dans les années 1980 en situation métastatique, ou le programme de Barbara Andersen pour les personnes en rémission, programme basé sur l’apprentissage de la gestion du stress, l’alimentation, l’activité physique, la communication relationnelle et les connaissances.

Plutôt que de chercher "pourquoi" il n’existe pas un soutien disponible de ce type en "routine" en France pour tout patient atteint de cancer, nous avons fait le choix en 2001 de chercher "comment" les aider. 

Après dix ans de recherche, nous avons débuté en janvier 2012 le désormais fameux "PPACT Ressource®, Programme Personnalisé d’Accompagnement Thérapeutique", proposé sur Aix-en-Provence, mais aussi depuis 2016 sur Montélimar (il est donc aussi transmissible et réalisable ailleurs).

Après 7 années d’expérience, la Fédération des Centres Ressource – 7 centres en France en 2020 – souhaite porter à la connaissance du plus grand nombre les résultats de ce programme innovant en France, mis en place depuis janvier 2012, qui apporte une réponse à : "Comment accompagner efficacement les personnes atteintes d’un cancer métastatique (ou en rémission) pour une meilleure qualité de vie, et peut-être de meilleures chances de survie/rémission ?"

Notre étude ne démontre rien, cela a déjà été fait depuis bien longtemps dans le domaine de la recherche en psycho-oncologie. Mais personne n’était parvenu en France à ce jour à proposer aux malades ce que la recherche avait découvert, comme si un médicament avait été "validé", mais n’était pas disponible en dehors d’un essai thérapeutique.

Notre étude a été acceptée pour publication dans une revue scientifique à comité de lecture, après trois ans d’efforts et de soumissions à des revues scientifiques. Les deux premières revues ont refusé sur l’argument que l’étude n’est pas "randomisée" : l’épidémie de la Covid-19 révèle pourtant aujourd’hui les failles de cette volonté quasi systématique de ne donner de valeur qu’à cette méthode de recherche. Si la randomisation n’est pas adaptée à la situation de crise (les résultats des études n’arrivent que des semaines ou des mois plus tard, et donc après la guerre…), elle n’est pas plus adaptée à l’étude du soutien des personnes atteintes de cancer. Réclamer une étude randomisée revient à ne pas considérer que la preuve est faite de l’intérêt de soutenir les personnes malades (et leur entourage). On peut alors se demander s’il est éthique de demander une telle démarche dans cette situation. C’est aussi révéler le fossé qui existe entre l’approche exclusivement scientifique – centrée sur les études scientifiques – et la médecine intégrative – centrée sur le patient. Les études isolent et manquent d’une vision globale qui intègre les résultats démontrés et la réalité du terrain. Ainsi, les personnes qui sont censées être des experts dans le domaine de la psycho-oncologie n’ont pas d’expérience dans les traitements du cancer. Elles ne saisissent pas ce que représente doubler la survie d’une personne atteinte d’un cancer du poumon ou de l’exploit d’une survie à dix ans pour un cancer du pancréas.

J’ai le privilège d’être oncologue médical, et l’un des très rares au monde à être ainsi capable de connaître à la fois le monde de la psycho-oncologie et de l’oncologie médicale : je fais le pont entre ces deux mondes et au vu des études et de mon expérience de tous les jours, j’affirme que le simple fait d’accompagner les personnes touchées par le cancer améliore leur pronostic.

Aujourd’hui, l’enjeu n’est plus de démontrer si l’on peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer, notamment en situation métastatique, et leur offrir de meilleures chances de guérison ou de survie, mais de trouver comment diffuser cette information, et plus encore, comment rendre accessible en pratique cette approche, pour que le plus grand nombre puisse y avoir accès.

"Les progrès dans le traitement du cancer ne valent qu’à la hauteur de la capacité pour les patients d’y accéder." nous dit Monica M. Bertagnolli, Présidente ASCO 2019. C’était aussi l’avis du Dr Frieden, partagé dans un éditorial du prestigieux New England Journal of Medicine : "Il y a toujours un argument pour plus de recherches et de meilleures études, mais attendre plus d’études est souvent une décision implicite pour ne pas agir ou pour agir sur la base de la pratique antérieure plutôt que sur la base des meilleures preuves disponibles."2 

Ainsi, notre étude3 montre qu’il est possible de proposer un soutien psychosocial structuré efficace aux personnes touchées par le cancer, même en situation métastatique.

Et elle confirme les résultats attendus, à savoir que la qualité de vie s’améliore alors que les patients vivent avec un cancer métastatique depuis plus de 2 ans et demi, avec une espérance de vie observée qui semble effectivement supérieure à celle attendue (57 % à 5 ans, contre 50 % à 2-3 ans attendus). Bien sûr, cela concerne des personnes "sélectionnées". Mais cette espérance de vie augmentée est cohérente avec l’analyse des études scientifiques publiées auparavant, faites avec des personnes "non sélectionnées", et que le Pr David Spiegel4, notre Grand Témoin de ce jour (le Pr David Spiegel assistait au Congrès où Jean-Loup Mouysset a lu cette lettre, NDLR), a présentée : + 29 % d’amélioration en moyenne sur la survie lorsque l’on propose – en sus des soins anticancéreux conventionnels – une intervention psychosociale structurée efficace pour améliorer la qualité de vie. 

Nous sommes fiers de proposer une nouvelle ressource pour les personnes touchées par le cancer. Une ressource qui transforme l’approche des soins en redonnant une place centrale à l’humain : pour les personnes malades, la possibilité de devenir maître d’œuvre de leur santé ; pour les soignants, la possibilité d’entrer en Alliance Thérapeutique avec les malades. Et pas de perte de chance : cela est proposé dans une démarche intégrative. Au contraire : un gain de chance ! Pas de promesse… mais nous proposons un traitement avec la certitude de donner les meilleures chances pour une meilleure qualité de vie et les meilleures chances de guérison.

Merci à tous ceux qui ont pris part à l’aventure humaine "Ressource",

Et merci à tous ceux qui rejoindront notre Cause ! »

*

Dr Jean-Loup Mouysset
Oncologue médical
Président fondateur de la Fédération des Centres Ressource
Entrepreneur social Ashoka

 * Devenir acteur de sa guérison
de Jean-Loup Mouysset
éditions Mosaïque-Santé

1 Hors approches uni thématiques type programme d’activité physique, gestion du stress ou programmes de retour à l’emploi (ne concernant hors exceptions que les personnes en rémission).
2 « There will always be an argument for more research and for better data, but waiting for more data is often an implicit decision not to act or to act on the basis of past practice rather than best available evidence ». Evidence for Health Decision Making – Beyond Randomized, Controlled Trials ; Frieden TR, N Engl J Med. 2017 ; 377(5):465-475.
3  Structured Psychosocial Intervention for French Patients with Metastatic Cancer is possible in real life », acceptée pour publication en juillet 2020 dans le Journal of Cancer Rehabilitation, par Mouysset JL, Spiegel D, Andersen B, Kinne E, Caillat P, Dewolf L, Zedet Saunders C, Rosati N, Bouillet T, Demonceaux A, Orts P, Blay JY.
4 irosevic S, Jo B, Kraemer HC, Ershadi M, Neri E, Spiegel D. « Not just another meta-analysis » : sources of heterogeneity in psychosocial treatment effect on cancer survival. Cancer Med. 2019 ; 8(1):363-73.

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