Lettre d’une aidante à « Monsieur Alzheimer »

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Monsieur Alzheimer,
Je ne te connaissais, comme la plupart des personnes, que par la perte de mémoire
Qui montrait ta présence chez les personnes que tu habitais.
Puis lorsque tu es venu t’installer dans la tête de maman
J’ai bien compris ta vraie personnalité.
Tu ne t’empares pas que de leur mémoire,
Tu ne les laisses pas seulement vivre dans leur passé, parce que même ça tu le leur prends à un moment.
Tu leur infliges de la déprime, de l’anxiété, de l’agressivité, de la colère.
Tu les envahis, tu les emprisonnes, tu prends possession des connaissances que la vie leur a données.
Tu saisis sans pitié leur langage, leurs gestes, leur compréhension, leurs reconnaissances,
Leurs repères dans le temps, leur intimité, leur autonomie.
Tu leur floutes le visage de leur entourage, même leur propre reflet dans un miroir tu le floutes
Tu fais disparaître leur personnalité de leur corps.
Tu obliges leur regard à être vide, ailleurs, dans un monde qui nous est étrange, inconnu.
Tu t’amuses doucement avec eux, tu es vicieux.
À chaque jour, heure ou minute, tu peux les transformer.
Tu peux m’effacer de sa mémoire, maman restera dans la mienne.
Son langage n’est que répétition des mots que tu lui a laissés, je me débrouille.
J’utilise un langage que tu ne pourras pas t’approprier facilement,
Tu ne peux pas lui prendre le plaisir du toucher, d’un bisou, d’un câlin, d’une caresse, d’un sourire.
Tu ne peux pas lui voler l’écoute d’une musique douce qui lui apporte douceur et apaisement.
Tu ne peux pas m’empêcher de la faire rire par mes âneries.
Tu m’imposes des moments difficiles, très difficiles, douloureux.
Mais devant elle mes yeux resteront un rayon de soleil, sans pluie, sans orages
Mon sourire sera toujours présent même s’il est difficile
Car je sais que si ma tristesse est visible, maman la ressentira
Mes mains seront toujours dans les siennes, je ne les lâcherai pas
Je suis devenu son repère.
Il n’y a rien qui peut te faire fuir, te détruire, il n’y a pas de remède, pas de solution, tu es fort
Tu nous combats en sachant que tu vas gagner
Mais je suis encore debout, mes genoux sont loin du sol.
Je veux juste que les gens arrivent à comprendre qui tu es vraiment.
Que tu n’es pas qu’un voleur de mémoire,
Tu voles tout en laissant un jour ce corps sans vie, juste avec un cœur qui bat et peu de sens.
Tu as aussi beaucoup d’amies qui habitent des personnes
Et dont les proches mènent aussi un combat contre elles
Notre amour, notre patience, notre courage, notre soutien sont nos armes contre vous.
Je pense à toutes ces personnes qui mènent un combat,
Ne perdez pas courage, battez-vous, même si c’est dur
Gardons les bons moments, profitons de cette joie
Ne laissons pas les mauvais moments nous envahir.
Je vous souhaite à tous du courage.

Ce texte, signé Doune, a été publié en début d’année sur un portail internet offrant un bouquet de services et un vaste éventail de contenus sur le thème de l’hébergement et des services aux personnes âgées : capgeris.com
À travers le touchant témoignage de Doune, on perçoit combien la maladie d’Alzheimer bouleverse l’existence de l’entourage du malade et en premier lieu, celle du proche amené à endosser le rôle d’aidant familial. Si l’on comptabilise aidants et aidés, la maladie d’Alzheimer ne concerne pas moins de 3 millions de personnes en France. Près de la moitié des aidants souffre de dépression. Et plus de 40 % d’entre eux tombent malades ou décèdent avant la personne atteinte d’Alzheimer. Autant de chiffres qui plaident pour un diagnostic aussi précoce que possible d’Alzheimer afin de mettre en œuvre toutes les mesures susceptibles de retarder l’évolution de la maladie, à commencer par une supplémentation systématique en TCM.

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