Sclérose latérale amyotrophique, des pistes

Rubrique

Lecteur en détresse dans le n° 234

« Depuis août 2020, voire peut-être avant, mon épouse, âgée de 63 ans, souffre d'une sclérose latérale amyotrophique. Aucun traitement n'existe pour guérir cette maladie complexe et évolutive. Les médecins et spécialistes rencontrés sont unanimes ; on peut seulement freiner son évolution. Les symptômes demeurent des pertes brutales d'équilibre à répétition, avec de violentes chutes en arrière sur le dos et la tête. Il lui est alors impossible de se relever seule. Jambes et bras se retrouvent brutalement paralysés, à mon grand désarroi. Elle a perdu la parole, ne pouvant plus s'exprimer que dans un bégaiement incompréhensible. Elle est dans l'impossibilité d'effectuer une simple tâche, voire de soulever un verre, un objet sans l'échapper au sol. Je ne peux pas la laisser seule à la maison (…). Ce diagnostic a été confirmé par un neurologue, spécialiste des maladies rares et complexes, exerçant au CHU de Limoges. Aucune guérison à espérer, seulement repousser la paralysie finale des membres. Pour y arriver, il existe un seul sirop adapté : le Teglutik 5 mg/ml (suspension buvable Riluzole) que mon épouse prend. Quelqu'un aurait-il connu ce problème de santé ? Ou aurait-il une aide à lui apporter ? »

Monsieur H. de Charente

Réponse dans le Rebelle-Santé n° 236

« Je souhaite répondre à Monsieur H. de Charente, suite à sa demande parue sous la rubrique des Lecteurs en détresse du n° 234 p. 89 (son épouse souffre d'une sclérose latérale amyotrophique). 

Je suis atteint, officiellement, de la SLA depuis octobre 2019. Diagnostic fait au CHU de Limoges, mais je traîne ça depuis 2018, voire 2017. Il n'y a malheureusement rien pour en guérir. Nous pouvons seulement ralentir la progression de la maladie, en consommant beaucoup de légumes verts en feuilles pour profiter des antioxydants, et cuisiner des régimes protéinés. Nous nous sommes mis (ma compagne aussi) au régime cétogène*, plus de sucre mais du gras. Du CHU de Limoges où je suis suivi, j'ai des soupes et des boissons riches en calories et protéines (produits délivrés sur ordonnance). Attention à la cuisine asiatique, il y a souvent, dans la composition des plats, du glutamate, et c'est lui qui encombre nos neurones, ce qui produit la maladie. Dans la mesure du possible, bouger, marcher, ne pas rester statique, il faut que la "machine" reste vivante. Faire aussi travailler son cerveau, en faisant des mandalas, des mots croisés ou lire et écrire. Je me plonge dans la méditation. Rester positif même si l'issue de cette maladie... Un médecin me prescrit des compléments alimentaires** (probiotiques, vitamines, coenzyme Q10, etc.). Il pense aussi à l'immunité. Ce médecin très "pointu", après une série d'analyses, a découvert deux bactéries qui n'ont peut-être rien à voir avec la SLA mais elles sont là, la coxiella et la babésiose. Juste pour info, notre cas n'a pas d'intérêt pour les laboratoires ; nous ne sommes que 6000 malades à comparer aux 4 000 000 de diabétiques français !

Je rencontre tous les mois des thérapeutes qui me rechargent en énergie. Je ne fréquente pas les magnétiseurs, mais peut-être ai-je tort. Ma compagne me masse tout le long de la colonne vertébrale le soir au coucher avec un mélange d'huiles essentielles : niaouli et eucalyptus radié, 3 gouttes de chaque dans 10 gouttes d'huile 

végétale d'arnica. Je fais 3 fois par semaine de la kiné respiratoire prescrite par le CHU. J'ai aussi une extraordinaire ostéopathe à Brive qui me soulage le dos suite à la faiblesse des muscles. 

Pour ma part, en pratiquant ce que vous venez de lire, je suis encore autonome (74 ans), je conduis, nous partons pour 350 km, voire plus. Il est vrai que ces activités demandent beaucoup d'attention et de concentration, mais en faisant cela je reste vivant et la maladie passe au second plan. Je me persuade tous les jours qu'aujourd'hui n'est pas le dernier. Si cette lettre est tapée sur mon ordinateur, c'est que la maladie fait que je ne maîtrise pas mes nerfs pour l'écriture. Mais pour les mandalas ça va, allez comprendre. Je vais en visite tous les trois mois au CHU pour faire le point et les rapports du neurologue n'indiquent toujours pas de dégradation, combien de temps cela va durer ? En résumé, ne baissez pas les bras ! Je souhaite à Monsieur H. ainsi qu'à son épouse beaucoup de courage et de patience. » 

Monsieur D. de Corrèze

* Voir le livre Le régime cétogène pour votre cerveau aux éditions Thierry Souccar. La meilleure alimentation pour lutter contre Alzheimer, Parkinson, migraine, épilepsie, déclin cognitif léger, maladie de Charcot (SLA). 
** Les compléments alimentaires prescrits par mon médecin ne sont peut-être pas tous pour la SLA, voilà la liste : chez PiLeJe : « Phytostandard Cyprès Echinacée », « Lactibiane Cnd 10M » et « Lactibiane Immuno ». Chez Oligosanté : « Coenzyx Q10 » et « OligoPQQ ». Chez Hygie Lab : « Ac R Lipoïque 200 mg » et « Modu Lab ». Chez Energetica Natura : « B12-2000 », « Methylfolate Plus », « D-Mulsion-Forte » et « A-Mulsion » (2000 UI) ».

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