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La santé naturelle avec Sophie Lacoste

Une belle leçon de courage et d’espoir

J’aimerais danser encore
Leah Stavenhagen et Sarah Gaudron
Éditions de l’Archipel - 246 pages - 14,3 x 22,8 cm - 18 € (numérique 12,99 €).

On est en 2019, Leah Stavenhagen est une jeune femme de 26 ans, fraîchement engagée pour le job de ses rêves dans une grande entreprise. Ayant grandi aux États-Unis puis au Danemark, c’est en France qu’elle a fini par s’installer avec son compagnon. Tout semble lui réussir. Elle est heureuse, amoureuse, joyeuse, elle aime danser et faire la fête. Ils ont plein d’amis… Mais voilà, elle, si sportive, peine brusquement à suivre ses cours de yoga. Ses jambes et ses pieds semblent lui jouer des tours. Elle veut absolument des séances de kiné pour rétablir tout ça, mais le médecin insiste pour des examens. Elle consulte un neurologue. D’autres examens lui sont prescrits et, petit à petit, le diagnostic se dessine. Ce qui entrave de plus en plus sa mobilité, ce sont des pannes de “motoneurones”… Le verdict, d’abord simple hypothèse, finit par tomber : elle souffre de sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Charcot. Il est rare que la pathologie vise de si jeunes personnes. Leah, malgré les obstacles, les embûches, continue à avancer, épaulée par son compagnon, soutenue par sa famille. Elle a la chance de vivre entre New York et Paris, d’avoir un père chercheur qui l’aiguille vers un spécialiste initiateur d’un essai thérapeutique… Aujourd’hui, Leah ne bouge plus ses membres mais garde espoir. Elle consacre son temps à l’association Her ALS Story, qu’elle a créée pour faire connaître la prévalence de la maladie de Charcot chez les jeunes femmes. Elle suit un traitement novateur aux États-Unis, voyage, rit (s’effondre un peu, parfois, mais qui lui en voudrait !), et continue à vivre la vie des jeunes de son âge aidée de l’incroyable énergie de celui qui, entre temps, est devenu son mari. On rêve avec elle qu’elle déjoue les statistiques et que cette leçon de courage, d’amour et d’espoir qu’elle nous donne dure jusqu’à la découverte d’une solution à cette terrible maladie.

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