Syndrome d’Ehlers-Danlos, du diagnostic tardif à l’engagement : le parcours de Cécile
Cécile Cantilzoglou est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) de type hypermobile. Longtemps en errance médicale, elle nous raconte son parcours du combattant pour être enfin diagnostiquée et apprendre à vivre avec la maladie et les douleurs qu’elle engendre.
Mes symptômes ont débuté très tôt. Dès l’âge de 2 ans et demi, j’ai commencé à souffrir de migraines intenses, au point de me cogner la tête contre les murs pour tenter de me soulager. Un simple geste, comme me prendre la main, suffisait à me luxer le coude. À 7 ans, mes premières entorses ont fait leur apparition, puis sont rapidement devenues récurrentes : il était rare que quinze jours s’écoulent sans que je doive utiliser des béquilles. À ces problèmes se sont ajoutées des hausses et des chutes de tension brutales et d’importantes douleurs musculaires. Je me soignais moi-même à coups d’antalgiques achetés sans ordonnance, de plus en plus forts. Tout cela a continué jusqu’à ma majorité, puis dans ma vie d’adulte.
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