Autisme

Témoignage d'une mère qui s'est battue pour sortir son fils de l'autisme

Quand on souffre sans voir le bout du tunnel, quand on subit une maladie que la science et la médecine semblent incapables de soigner, quand on vous dit qu’on ne peut rien pour vous... Parfois vous désespérez ! C’est pourquoi Belle-Santé publie cette rubrique pleine d’espoir : des témoignages de lectrices et de lecteurs qui ont réussi à vaincre l’adversité malgré tout...

Un parcours du combattant... Qui en valait la peine...

Nous vous avons déjà parlé dans Belle-Santé de cette opération de solidarité « Des lunettes pour les enfants des sables », organisée par Essilor et Optic 2000 depuis 13 ans maintenant. Elle permet à des enfants tunisiens déficients visuels d’être examinés puis équipés, si nécessaire, d’une paire de lunettes à leur vue. En parallèle, depuis deux ans, un concours de dessins permet également à dix enfants de 8 à 14 ans, venus de toutes les régions de France, d’aller à la rencontre de ces enfants tunisiens. J’ai eu la chance de pouvoir les accompagner... Dans l’avion, j’étais assise à côté de Nicolas, 8 ans, l’un de ces dix gagnants, le plus jeune... Nicolas a commencé à beaucoup s’intéresser à ce que je lisais, au journal dans lequel je travaillais... Nous avons regardé ensemble les différents dessins des gagnants, nous avons détaillé le programme de ces journées que nous allions passer tous ensemble... Et puis, pendant ce séjour, j’ai découvert Nicolas, toujours très intéressé par ce qu’il voyait, posant des questions aux organisateurs, très impliqué dans le déroulement de la journée. Sa maman et moi avons sympathisé... Je me suis dit que ce serait bien qu’elle vous raconte l’histoire de Nicolas comme elle me l’a racontée...

«Nicolas avait un éveil normal jusqu'à environ 2 ans. Il montrait du doigt, gazouillait, disait quelques mots, tout le monde était charmé par ce bébé calme, souriant et très présent, très observateur de son entourage. Puis son comportement a commencé à changer. Il est devenu très agressif (de façon constante et envers tout le monde), le langage s'est arrêté, il passait son temps à courir, tourner sur lui-même, étirer ses doigts et, surtout, à ne plus m'approcher. Nous avons été convoqués par la directrice de la crèche qui a tout de suite fait agir le pédiatre de l’établissement. Une série d'examens a suivi ce rendez-vous (ORL, fonds d'œil, analyses génétiques, scanner, électroencéphalogramme). Conclusion : « Résultats normaux pour un enfant autiste ».

Ces conclusions marquent le début d’une série de rendez-vous hebdomadaires chez le pédopsychiatre, ainsi qu'en psychomotricité et en orthophonie. Ces rendez-vous étaient difficiles à vivre, car Nicolas faisait beaucoup de colères, et chaque déplacement m'épuisait.

En première année de maternelle, Nicolas a commencé par avoir le droit de venir à l’ école le temps d’ une récréation par jour, puis une heure par semaine. En fin d'année, la maîtresse, pleine de bonne volonté, voulait vraiment que Nicolas s'intègre à la classe, et autorisa sa présence une heure par jour, trois jours par semaine. En parallèle, il était pris dans différents centres thérapeutiques à temps partiel. Avec tous ces allers-retours, j'ai évidemment dû m'arrêter de travailler. Mais le suivi de Nicolas ne me semblait pas suffisant. Je ne me faisais pas à l'idée qu'avec une maladie aussi grave, on ne puisse rien faire de plus. Puis le bouche à oreille m'a fait connaître le Docteur Skorupka*. Dès les premiers résultats d'analyses, elle m'a rassurée et j'ai enfin entendu quelqu'un qui était d'accord avec moi : Nicolas était bien hyperactif (le pédopsychiatre, lui, ne voulait pas en entendre parler), et surtout “malade” au sens réel du terme. Nous avons commencé le traitement en juillet 2002 (régime sans gluten ni caséine + traitement médical ordonnancé par le Dr Skorupka). Jusque-là, je n'avais jamais réussi à faire asseoir Nicolas plus de quelques secondes. Durant les vacances, nous avons constaté que Nicolas devenait de plus en plus calme. Petit à petit, il a réussi à s'asseoir pour manger, à faire moins de colères.

Le traitement était contraignant et nous craignions que les personnes à qui nous le confions dans la journée ne soient pas aussi attentives que nous. D'autant que, parmi les spécialistes qui s'occupaient de lui, certains nous disaient ouvertement que, selon eux, nous nous faisions «arnaquer». C'est comme cela qu'après avoir fait le point entre ce que je pensais des bienfaits du centre thérapeutique et des bienfaits du traitement du docteur Skorupka, j'ai décidé de ne plus mettre Nicolas au centre.

Les autres contraintes étaient plus matérielles : je voyais bien que mon fils évoluait et je savais qu’il fallait absolument continuer, mais j’ étais démunie de salaire et c'est une lourde charge que de payer la nourriture spécialisée, les médicaments non remboursés par la sécurité sociale, les analyses ainsi que les visites chez le Docteur. Les aides de la CAF sont très insuffisantes. C'est vraiment une période où nous nous sommes sentis seuls et peu soutenus par les spécialistes ordinaires. Un an après, Nicolas passait son temps à dessiner. Il a terminé l'année scolaire chez les Moyens en allant trois demi-journées par semaine à l'école. Il s'exprimait de mieux en mieux, ne tournait plus en rond, les câlins et les bisous étaient de retour... Nous avons commencé le traitement de chélation (DMSA) durant les vacances 2003/2004, en prévenant la maîtresse qu'il risquait d'être fatigué à la rentrée. Nous ne savions pas trop quelles seraient les conséquences de ce traitement sur Nicolas. Or, dès la rentrée, la maîtresse l'a trouvé transformé et a proposé de le prendre à temps plein. Très vite, l'auxiliaire de vie qu'il avait chez les Moyens pour l’aider s'est révélée inutile. L'année de Grande Section de maternelle s'est donc faite à temps plein. La rentrée scolaire au CP s'est très bien passée. Nicolas a été remarqué par la maîtresse pour sa belle écriture et sa conduite exemplaire. Lorsqu’il est entré au CP, je lui ai proposé de l'inscrire à une activité extra scolaire. Il a choisi le karaté. Il a commencé aussi à prendre des cours de dessin comme sa grande sœur et tout s’est très bien passé. Comme les progrès étaient assez rapides, au bout d'un an et demi, j'ai pu reprendre mon travail. Nicolas est maintenant en CE2 et tout se passe très bien. Il garde néanmoins une certaine originalité dans son comportement et a parfois tendance à "agacer" les autres enfants par son côté sage et jamais mensonger (il est presque trop sage et ne comprend pas du tout que les autres soient si violents dans leurs réactions).

Il aime toujours autant dessiner et a voulu participer à ce concours de dessin. Il a eu l’immense fierté de gagner ce concours et d’ aller en Tunisie pour rencontrer les enfants des sables... Je l’y ai bien sûr accompagné... et grâce à Nicolas, j’ai découvert la Tunisie...

Je ne dis pas que ce traitement convient à tous les enfants. Il semble que, pour d'autres enfants, les progrès soient plus lents. Je sais que nous avons eu de la chance. Je trouve juste dommage que ces résultats ne soient pas plus médiatisés et reconnus par les spécialistes. Même si cela ne convient qu'à quelques enfants, ça vaut vraiment la peine d’ essayer...»

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