Le 7 août dernier, le service d’oncologie pédiatrique du CHU Raymond Poincaré de Garches, que dirigeait le Dr Nicole Delépine, a fermé ses portes sur décision de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) et du Ministère de la Santé. Ce service, unique en France, mettait à disposition des enfants des traitements éprouvés et individualisés en refusant de les inclure d’emblée dans des essais thérapeutiques. Les familles des enfants pris en otage réagissent et la mobilisation prend de l’ampleur.

Un service unique

Selon la nature exacte de leur maladie, les patients atteints de cancer se voient souvent proposer des protocoles de chimiothérapie, mais ils ne réalisent pas toujours bien la différence pouvant exister entre deux grands types de méthodes : d’un côté, il existe des protocoles validés qui recourent à des associations de molécules assez anciennes, aux taux de réussite et d’échec connus et aux effets secondaires bien étudiés ; de l’autre côté, et c’est ce qui est le plus fréquent en pratique, on a des « essais thérapeutiques » – appelés aussi plus communément auprès des patients « protocoles », ce qui sème une certaine confusion – qui font appel à des molécules ou des combinaisons de molécules plus récentes (et donc plus chères/plus rentables pour les laboratoires), aux résultats encore incertains et aux effets secondaires moins bien étudiés. L’enjeu éthique, dans tout ça, c’est qu’en incluant d’emblée des patients dans des essais, on risque de les transformer malgré eux en cobayes qui s’ignorent, tout en leur faisant perdre de réelles chances de survie. L’exemple des ostéosarcomes (ce sont des tumeurs osseuses) est à cet égard tout à fait éloquent : 80 à 90 % de guérison à Garches avec les protocoles validés contre seulement 60 % dans les autres centres qui incluent en masse les patients dans les essais, ce qui expliquait notamment l’afflux, dans le service du Dr Delépine, de nombreux patients, y compris étrangers, désireux d’éviter, par exemple, une amputation inutile. C’est ce refus d’inclusion systématique des patients dans les essais – et non la contestation de leur principe même – qui a valu au Dr Nicole Delépine et à son équipe l’inimitié des mandarins et de l’establishment qui ont œuvré de concert pour précipiter la fermeture du service après son départ à la retraite en juillet dernier, suscitant ainsi la colère des patients qui savent que ce sont des pertes de chance de survie pour leurs enfants. Les patients et les familles qui souhaitaient le maintien d’une telle unité et qui demandent maintenant sa réinstauration, défendent le droit à une individualisation des traitements, c’est-à-dire à une médecine plus efficace, en lieu et place d’une médecine de plus en plus robotisée, autoritaire et standardisée. Dans Rebelle-Santé n° 158 de septembre 2013, Nicole Delépine, auteur du livre « Le cancer, un fléau qui rapporte », nous  expliquait déjà le côté business des essais thérapeutiques systématiques qui constituent une véritable manne pour les laboratoires, mais aussi pour les médecins qui supervisent ces essais et ceux qui incluent les patients (plusieurs milliers d’euros par patient inclus). Un motif important donc, pour tenter de comprendre pourquoi une majorité de mandarins cherchent à maintenir pareil statu quo en oncologie…

Les enfants pris en otage

En fermant ce service pourvoyeur d’une offre de soins unique, ce sont d’abord et avant tout les enfants qu’on a pris en otage : les enfants  hospitalisés, mais aussi tous ceux qui sont suivis par l’équipe du Dr Delépine. Cela pose un problème évident, car la continuité des soins n’est plus assurée et, en l’absence de traitement, chez un enfant, il peut suffire de 20 jours pour qu’une tumeur double de volume. En juillet dernier, la Ministre Marisol Touraine avait publiquement affirmé qu’après le transfert à l’hôpital Ambroise Paré (de Boulogne-Billancourt), les patients qui le souhaitaient pourraient bénéficier de la poursuite de leurs traitements en cours. Hélas, comme l’explique Carine Curtet, présidente de l’Association Ametist (association de soutien au Dr Delépine), l’unité d’Ambroise Paré n’est pas en mesure de poursuivre l’activité de Garches puisqu’ils ne disposent pas du même matériel (chambres d’aplasie, salles de réanimation, personnel adapté, etc.). C’est la raison pour laquelle plusieurs parents ont réclamé en août dernier, par voie judiciaire, que l’AP-HP trouve des solutions. Mais il y a décidément beaucoup de mauvaise volonté dans ce dossier de la part des officiels. En témoignent notamment les mesures policières prises début juillet pour évacuer quatre parents d’enfants qui étaient en grève de la faim dans la chapelle de l’hôpital pour réclamer pacifiquement le maintien de l’unité. Ou encore, dans les derniers jours de l’unité, le recours abusif à des agents de sécurité restreignant le droit de visite aux enfants, en barrant l’accès à tout proche dont le nom ne figurait pas sur une liste rigide pré-établie et en obligeant les proches plus habituels à redécliner systématiquement leur identité lors de tout franchissement des portes. Une situation scandaleuse qui a d’ailleurs valu à la Ministre Touraine un courrier de la Ligue des Droits de l’Homme (resté à ce jour sans réponse).

La chaîne des responsabilités

La fermeture du service après des années d’asphyxie et de harcèlement administratif est la conséquence de choix politiques et de dogmes médico-scientifiques. En 2004, un protocole d’accord avait été signé avec l’AP-HP et le Ministre de la Santé de l’époque pour la pérennisation de l’unité. Mais ce protocole n’a hélas pas été respecté. La Ministre Touraine a prétendu que le service du Dr Delépine échappait à toute évaluation scientifique et que cela constituait un risque pour les patients… Un comble quand on sait que plusieurs audits rigoureux ont été effectués avant la création de l’unité en 2004, mais aussi et surtout que les résultats des méthodes du Dr Delépine sont connus et établis par de nombreuses publications scientifiques officielles depuis une trentaine d’années.

À l’inverse de toute cette rigueur, la Sécurité Sociale paye en moyenne chaque année quelque 2,5 milliards d’euros pour les fameuses « molécules innovantes » (dont le prix au gramme peut atteindre 150 fois le prix de l’or !) utilisées dans les essais et ceci, même en l’absence de données suffisantes sur leur efficacité ! Au niveau organisationnel, l’Institut National du Cancer (l’INCa) et la Haute Autorité de Santé (HAS) émettent des recommandations et des orientations et celles-ci vont bien sûr dans le sens d’une inclusion maximale des patients dans les essais. Les Agences Régionales de Santé (ARS) sont, quant à elles, « le bras armé » institutionnel : chargées d’appliquer dans la pratique cette sorte de pensée unique médicale, ce sont, par exemple, elles qui vont retirer les autorisations de fonctionnement de divers services d’oncologie qui n’incluraient pas assez de patients dans les essais. Dans le cadre du dossier de Garches, il faut aussi rappeler que l’ARS n’a pas respecté la procédure légale pour mettre fin à l’autorisation du service. C’est pourquoi une reconduction tacite aurait dû se faire automatiquement, selon Maître Colomes, avocat du docteur Delépine.

Dans la pratique, avec ce système d’essais largement encouragés par les autorités (puisque le Plan Cancer 2014 de François Hollande veut les doubler !), le droit est hélas quotidiennement bafoué puisque les patients sont bien entendu désinformés : ils doivent certes signer un formulaire avant leur inclusion dans les essais, mais ces formulaires ne mentionnent pas les protocoles alternatifs (c’est-à-dire les protocoles déjà validés) et leurs taux de réussite respectifs, plaçant ainsi les patients dans une situation de non choix car on leur dit que « tout le monde fait pareil ».

Cette pratique contrevient

• Au Code de la Santé publique qui garantit au patient le libre choix du médecin ;
• Au Code de Déontologie qui garantit l’indépendance professionnelle (et non l’obligation d’une quelconque tutelle administrative dans le choix des traitements) ;
• Au Code de Nuremberg, à la Déclaration d’Helsinki, à la loi Huriet : autant de textes qui imposent le recours à un consentement libre et éclairé avant de participer à des expériences (et donc d’en savoir assez sur les solutions alternatives existantes, conformément à l’arrêt Mercier) ;
• À la Directive Européenne de 2013 sur les essais thérapeutiques (2001/20/CE) stipulant la prédominance de l’intérêt individuel (celui du patient) sur l’intérêt collectif (celui de la recherche).

La résistance s’organise

Plus de 200 familles et des milliers d’autres personnes sont mobilisées et le moins qu’on puisse dire est qu’elles mènent un combat acharné. Après une plainte pour délaissement déposée en avril dernier par l’association de parents Ametist, les actions se multiplient depuis plusieurs mois.

Le Dr Nicole Delépine a gagné en août dernier son action intentée pour pouvoir cumuler emploi et retraite, une victoire importante dans un contexte où l’AP-HP a profité du prétexte de sa retraite pour fermer le service, alors que ses collègues, dont deux ont été injustement mises à pied, étaient parfaitement formées pour reprendre le flambeau et continuer les soins.

Les parents ne se laisseront pas faire, ils ne savent que trop ce qu’ils doivent à l’existence d’un tel service. Antonin, le papa de Maceo, 3 ans, atteint d’un neuroblastome stade 4, explique par exemple qu’à l’hôpital précédent où il était en avril dernier, c’était un « choix entre la mort ou la mort » qui leur était proposé puisqu’il était question de 15 jours de survie ou de seulement 20 % de chances de réussite avec l’essai en cours, là où le service de Nicole Delépine lui offrait plus d’espoir. Hugo, 4 ans et demi, avait été menacé d’amputation dans un autre hôpital alors qu’il est actuellement en bonne voie de rémission, tout en ayant gardé sa jambe. Colin, 15 ans, qui était atteint d’un sarcome d’Ewing au pied, s’était vu de suite proposé une amputation avant de découvrir l’existence du service de Garches. Aujourd’hui, il a encore son pied et joue au basket. Un mouvement de prise de conscience est vraiment en train de voir le jour, avec déjà plus de 100 000 personnes qui ont signé la pétition en faveur du libre choix thérapeutique et du maintien de l’unité, et plusieurs personnalités qui s’engagent, parmi lesquels des sportifs comme Philippe Croizon et Djibril Cissé, des animateurs comme Nikos Aliagas ou Laurent Baffie, des chanteurs comme Catherine Lara ou des acteurs comme Mimie Mathy.

À nous d’agir !

L’enjeu de ce combat pour la liberté de soins est global, bien au-delà du seul service de Garches. Les essais systématiques transforment les patients (adultes et enfants) en cobayes malgré eux en soumettant leur intérêt vital immédiat à un prétendu intérêt collectif. Vouloir supprimer le point de comparaison que constituait le service de Nicole Delépine ne fournira pas de meilleurs taux de guérison, au contraire !

À force d’augmenter les inclusions dans les essais thérapeutiques et de confondre nouveauté et progrès, les taux de guérison des adultes et des enfants atteints de cancer stagnent et même baissent avec un retour plus fréquent aux amputations, par exemple. Il faut savoir que beaucoup de résultats d’essais thérapeutiques en cours sont si décevants qu’ils ne sont même plus publiés, ce qui entraîne une opacité scandaleuse tant pour les soignants que pour les patients. Il faut donc réclamer la publication de tous les essais en cours ! Malgré ce climat de désinformation, certains parents ont déjà été menacés du juge des enfants pour les forcer à accepter ce type de protocoles expérimentaux. Nous sommes tous concernés par les conséquences de pareille médecine bureaucratique et autoritaire. Si nous sommes nous-mêmes atteints de cancer ou avons un enfant touché, nous pouvons réclamer les informations nécessaires au consentement éclairé, c’est-à-dire aussi les taux de réussite des traitements éprouvés existants. Enfin, autre initiative originale des parents de Garches : la création d’un grand mur de photos en soutien à la liberté thérapeutique sur Facebook, chacun pouvant envoyer une photo de lui avec un petit écriteau en soutien aux enfants atteints de cancer à l’adresse suivante : sauvonslesenfantsdegarches@laposte.net

POUR SE TENIR INFORMÉ DE L’ÉVOLUTION DES ACTIONS

– www.enfants-cancer-garches.fr
– www.ametist.org
– www.nicoledelepine.fr
– Page Facebook Soutien aux enfants malades de Garches : www.facebook.com/pages/Soutien-Aux-Enfants-Malades-De-Garches/265993793602563
– Et aussi, Cancer, business mortel, le documentaire de Jean-Yves Bilien sur ce dossier : www.filmsdocumentaires.com/films/2971-cancer-business-mortel

Magazine

• Rebelle-Santé n° 170