Fibrose rétropéritonéale idiopathique
Bonjour
Une lectrice demande de l’aide pour son mari dans le magazine de décembre-janvier 2025. Si vous avez une piste, n’hésitez pas, je lui transmettrai avec plaisir.
Merci !
Maryse de Rebelle-Santé
» Mon mari (58
ans) est atteint d’une rétropéritonéale idiopathique (maladie
auto-immune rare) depuis février 2021. Le protocole de soins est
très restreint : cortisone à haut dose, morphine,
anti-inflammatoires, sondes urinaires en double J. Il n’y a pas de
solution pour une guérison totale, et un risque de propagation de
cette maladie à une autre partie de l’organisme ; une épée de
Damoclès en fait. Un groupe a été créé sur Facebook : on
constate le désarroi de chacun et chacune, le calvaire au quotidien,
le questionnement du devenir et également sur ce qui provoque cette
maladie. Pour le moment, seuls les médecins internes prennent en
charge cette pathologie, et selon les régions, certains malades ont
uniquement leurs médecins généralistes qui ne connaissent
absolument pas cette maladie, ce qui complique la prise en charge. »Mme T. de l’Aube
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