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Accueil Forums Lecteurs et lectrices en détresse lichen scléro atrophique vulvaire

Étiquetté : ,

  • eucalyptus

    Membre
    11 avril 2021 à 03:58

    Bonjour,
    J’ai le plaisir de lire votre commentaire et de voir que vous allez bien. Je me demandais comment vous utilisez le vinaigre blanc pour vous laver ? Pur ou dilué. Grand merci !!!

  • marine1

    Membre
    9 mai 2021 à 08:42

    Merci pour ton témoignage… Pareil pour moi, errance de gynéco en gynéco en France, pas un qui me fait comprendre clairement ce qui m’arrive et le sérieux de la situation, puis des symptômes qui sont de plus en plus évidents, et je retombe dans des rendez-vous peu explicites, ou peu clairs. En revanche, j’écris à un docteur en pharmacie en Roumanie qui préconise des probiotiques, de la tisane de thym, de sureau et de thuya, du bêtacarotène et du collagène. Je commence mon périple, et je cherche un kiné qui fait du tecarthérapie, qui a apparemment des bons résultats sur notre pathologie. Bravo pour ta prise en charge, car tu es vraiment prise en charge, contrairement à moi (transformations anatomiques : clitoris enfoui, et toutes petites lèvres).

    • En-avan

      Membre
      19 septembre 2023 à 20:28

      Bonjour,

      Moi LSA depuis 10 jours

      Avez vous essayé le laser ou les injections de plaquettes ?

      Depuis ce diagnostic, votre situation s’est elle empirée ? pour uriner, aller à la selle ou rapport sexuelle…suture des levres ?

      Beaucoup de questions pour faire avancer j espère mon probleme

      Merci d’avance

  • ode

    Membre
    8 juin 2021 à 15:24

    Bonjour,
    je suis atteinte de Lichen scléreux vulvaire depuis mes 40 ans mais il ne me dérangeait pas vraiment car je n’avais que quelques démangeaisons de temps en temps. Je suis ménopausée depuis 3 ans et je ne me suis pas rendu compte que le lichen se développait (j’étais célibataire). J’ai rencontré quelqu’un et lors de rapport, j’ai eu très mal avec déchirure. Je suis allée consulter et mon médecin m’a dit que c’était le lichen et donc cortisone.
    Je ne vais que très rarement chez le médecin et lorsqu’on me prescrit de la cortisone, je fais un gros blocage. Je l’ai utilisée un peu pour réduire le lichen mais en cherchant d’autres solutions plus naturelles.
    Il est très difficile de trouver un forum avec des témoignages mais à partir de quelques témoignages qui conseillait l’argile, l’huile, le bicarbonate de soude, j’ai fait cette préparation que j’ai commencé depuis 3 jours, et je suis impressionnée par la rapidité avec laquelle le lichen s’est réduit :
    j’ai fait un mélange d’argile verte / bicarbonate de soude / huile de coco :
    – 3 c. à café bien pleines (en bois)
    – 6 c. à café d’eau de source (pas du robinet)
    – 1/2 c. à café de bicarbonate de soude.
    Je mélange le tout et cela donne une pâte très onctueuse, type mousse au chocolat (ça fait pour 24 heures).
    Depuis 3 jours, j’applique cette pommade “maison” H24.
    Elle est très onctueuse, tient très bien et ne sèche pas. Lorsque je vais aux toilettes uriner, je me lave ensuite et j’en remets direct. La nuit j’en mets aussi. Ca m’a picoté les 2 premiers jours mais j’ai continué. Je suis impressionnée de voir à quel point je n’avais plus de lèvres génitales et je ne m’en rendais pas compte.
    A côté de ça, je fais aussi des bains de siège (d’eau froide) au bicarbonate et je bois de l’eau argileuse avec une alimentation saine et pas d’excitant.
    J’espère que ça vous aidera.

  • ode

    Membre
    28 juin 2021 à 12:22

    Bonjour,
    J’ai un lichen également et il est très difficile de trouver un forum avec des témoignages, mais à partir de quelques témoignages qui conseillaient l’argile, l’huile, le bicarbonate de soude, j’ai fait cette préparation que j’ai commencé début juin je crois, et j’ai été impressionnée par la rapidité avec laquelle le lichen s’est réduit (en 3 jours, super résultat) :
    j’ai fait un mélange d’argile verte / bicarbonate de soude / huile de coco :
    – 3 c. à café bien pleines (en bois) d’argile verte
    – 6 c. à café d’eau de source (pas du robinet)
    1 cc d’huile de coco (mais je pense que huile olive, lin, chanvre sont bonnes aussi)
    – 1/4 c. à café de bicarbonate de soude.
    Je mélange le tout et cela donne une pâte très onctueuse, type mousse au chocolat (ça fait pour 24 heures).
    J’ai ‘appliqué cette pommade “maison” H24.
    Elle est très onctueuse, tient très bien et ne sèche pas. Lorsque je vais aux toilettes uriner, je me lave ensuite et j’en remets direct. La nuit j’en mets aussi. Ca m’a picoté les 2 premiers jours mais j’ai continué. Je suis impressionnée de voir à quel point je n’avais plus de lèvres génitales et je ne m’en rendais pas compte.
    A côté de ça, je fais aussi des bains de siège (d’eau froide) au bicarbonate et je bois de l’eau argileuse avec une alimentation saine et pas d’excitant.
    Il s’est passé environ 1 mois depuis que j’ai appliqué cette crème. Au bout de 2 semaines environ, je l’ai arrêté parce que le lichen se redéveloppait : je pense que cela vient du fait d’avoir du bicarbonate H24. Le bicarbonate est un alcalinisant et ce n’est pas trop ce n’est pas bon. J’ai fait des bains de siège froid pendant 48 h et cela m’a nettoyé, mes lèvres génitales sont revenues à la normale. Une fois qu’on a atteint un 1er équilibre il faut réduire l’application H24 sinon cela provoque l’effet inverse.
    Depuis, je n’applique plus que de l’huile végétale hydratante et j’utilise la pomme de terre dans la poche (lu dans un des messages) depuis 3 semaines et tout va bien.
    Mes petites lèvres reviennent tranquillement, très peu de poussées de démangeaisons.
    Depuis 2 semaines, j’ai eu l’idée de mettre la pomme de terre dans la doublure de ma culotte et franchement ça à l’air de marcher.
    Qui ne tente rien ne sait pas. Moi je tente et je remercie surtout à ce forum d’exister sinon on serait très très mal.

  • ode

    Membre
    28 juin 2021 à 12:42

    Bonjour,
    je reviens sur le site pour faire le point sur la préparation que j’avais testé en date du 6/06/21.
    J’ai appliqué le crème maison durant plus de 2 semaines H24 (pour info je ne suis pas spécialement patiente et j’aime que les choses aillent vite surtout si je dois m’en débarrasser).
    J’ai constaté que l’application H24 ne doit pas durer trop longtemps parce que (je pense que cela vient du bicarbonate de soude) cela provoque l’effet inverse à nouveau. Le lichen se développait à nouveau, je ne m’en suis pas rendu compte tout de suite mais j’ai fini par le réaliser. J’avais l’impression d’avoir un gout de bicarbonate jusque dans la bouche.
    Du coup j’ai tout stoppé, j’ai fait des bains de siège juste avec de l’eau froide pendant 2 jours et tout est revenu à la normale (c’est-à- dire que j’ai dégorgé le trop plein de bicarbonate et mes lèvres génitales sont revenues).
    Depuis, je n’ai pas réutilisé la crème à base d’argile parce que je n’en ressentais pas le besoin et j’avais trop envie d’essayer la pomme de terre dans la poche. Ce que je fais donc depuis bien plus de 2 semaines.
    La 1ére semaine, je la portais dans une poche de veste, de jupe ou pantalon le plus possible et – encore une fois je ne suis pas hyper patiente – j’ai eu l’idée de la mettre dans la doublure de mes culottes. Je n’ai aucun symptôme, à peine de très légères démangeaisons qui durent quelques secondes et qui disparaissent.
    De temps en temps je m’hydrate avec de l’huile (y en a plein qui sont super).
    Depuis 2 ou 3 jours la pomme de terre commence à se modifier, noircit par endroit, se ramollit et fait de petites cloques. Je l’ai prise en photo pour voir son évolution.
    Je vaIs la garder jusqu’à ce qu’elle devienne dure comme une pierre.
    Je n’en ai pas parlé mais il est évident que comme toutes les maladies immunes, il faut une alimentation hypo-inflammatoire et surtout avoir un bon fonctionnement intestinal pour éviter que des toxiques passent dans notre organisme.
    Je reviendrai faire un nouveau point dès que j’aurai des nouvelles évolutions.

    • En-avan

      Membre
      19 septembre 2023 à 20:23

      Bonjour,

      On m’a diagnostiqué un LSA il y a une semaine

      Je suis passée par toutes les étapes de peurs, d’images, d’angoisses, depuis combien de temps avez vous le votre, et avez vous remarqué une modification ou atrophie de la vulve, anus perinée ?

      Avez vous connaissance d’un bon spécialiste, d’un vrai medecin agreable (si ca existe encore).

      Avez vous un avis sur le laser ou sur les injections de plaquettes ?

      Avez vous d’autres difficultés depuis ce diagnostic, type uriner, aller à la selle ou rapport sexuelle…suture des levres ?

      Désolée pour mes multiples questions mais j’essaye de comprendre et de faire mon chemin dans la découverte de cette maladie.

      Merci d’avance

      Anne

  • pourquoi-pas

    Membre
    15 novembre 2021 à 14:48

    bonjour à toutes les personnes comme moi atteintes de ce lichen…
    Je suis en pleine poussée actuellement et ça me rend mauvaise !!
    J’ai fait la bêtise d’arrêter de nombreux mois le dermovat et oestro-gynaedron…
    Je mettrais n’importe quelle pommade pour calmer le feu, les picotements, etc.
    Je viens d’acheter la pommade au calendula LHF, et je tourne autour pour m’en mettre éventuellement…
    galère… galère… je ne pense qu’à cet endroit toute la journée !
    Merci de me lire !

  • tymine

    Membre
    14 mars 2022 à 21:01

    Bonjour à toutes, je suis tombée par hasard sur ce forum et en lisant vos témoignages…, moi qui ne suis pas une fan des réseaux sociaux, je me suis dit qu’il était de mon devoir de témoigner. Ce que je vais vous dire va sans doute redonner de l’espoir à certaines et si vous pouvez ensuite vivre ce que je vis depuis 8 ans…, j’aurai sans doute amélioré mon karma. 😇

    Mon histoire : pendant plus de 13 ans, de 2002 à 2015, j’ai souffert de ce que les médecins, dermato et gynécologues, appelaient du lichen scléreux vulvaire. Et le mot “souffrir” est adapté. Comme vous, j’ai eu droit à la cortisone (ah ce sera à vie, ça ne se guérit pas, Madame, on ne peut que soulager !). En médecine occidentale, quand on ne sait pas d’où vient un problème, on lui donne un nom et on soulage (efface ?..) le symptôme. Ah, j’oubliais…, j’ai eu aussi droit à 2 biopsie…, un vrai plaisir !

    Depuis 2015, après tant d’années de galère, je n’ai plus rien ! Disparu, le lichen… me croirez-vous ? Je n’ai rien à vendre, que mon témoignage (gratuit) et mes casseroles en inox…, un peu piquées au fond, qui relarguent donc du nickel lors de la cuisson (et peut-être d’autres métaux). Bizarre le hasard…, lichen et nickel sont presque des anagrammes ! Et oui, allergique au nickel sur la peau, je suis apparemment aussi réactive au nickel dans l’alimentation… Le nickel, comme le chrome, le cobalt et le palladium, sont aussi des métaux dentaires (couronnes métal, mais aussi armatures sous les couronnes “blanches”, pivots, etc.). Faites des tests d’allergie. En supprimant les métaux de toutes ces sources et en n’utilisant plus mes casseroles en inox légèrement oxydées (ça se voyait à peine) je me suis débarrassée TOTALEMENT du lichen. J’ai commencé à voir la différence au bout d’un mois et c’était il y a 7 ans !

    Pour les très sensibles il y a aussi du nickel dans certains aliments, mais commencez par l’éliminer de l’inox alimentaire et des dents. Au fait, j’ai bien une réserve de pommade à la cortisone à donner mais je crois bien qu’elle est périmée ! Explorez cette piste, et je vous souhaite de revivre sans ce symptôme (et non cette maladie) infernal qu’est le lichen !

    J’espère en avoir aidé quelques-unes et à toutes, je souhaite bon courage.

     

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