Lichen scléro vulvaire
Bonjour tout le monde,
Tout d’abord merci de vos témoignages et de vos commentaires. Ça fait du bien et on se sent moins seul.
Je vais donc faire mon petit témoignage, parler de ma vie avant diagnostic, pendant et les initiatives que je compte prendre.Avant le diagnostic :
J’ai actuellement 18 ans, pendant presque trois ans de manière chronique j’ai été diagnostiquée de « mycoses ». Au début ce n’était que des démangeaisons puis peu à peu des brûlures et des douleurs. Je n’en pouvais plus, je souffrais énormément. Je voyais souvent ma gynéco qui me prescrivait toujours les mêmes antifongiques et parfois des médicaments plus lourds. Bref 1 ovule par semaine quasiment tout le temps. Les antibios ne s’arrêtaient pas. Après une rupture assez violente et brutale de qui je pensais naïvement était l’amour de ma vie lol, mes rapports sexuels devenaient pratiquement tous douloureux (j’avais déjà mal 1 fois sur 3).Arrivée à un moment je n’en pouvais plus, donc je suis allée voir ma médecin traitante qui m’a dit d’aller faire des prélèvements pour le candida / mycoplasmes et MST (chose que je n’avais jamais faite avant et que ma superbe gynéco ne m’a jamais proposé de faire).
Bref, j’avais un mycoplasme, 10 jours d’antibios (encore) puis c’est parti. Mais pas les brûlures. Je me suis retrouvée alors aux urgences, tellement j’avais mal, pensant que c’était éventuellement une cystite bizarre. Que nenni. La gynéco d’urgence m’ausculte et me dit « vous avez un lichen scléreux, accompagné d’une vulvodynie. »
Donc bon je passe à la pharmacie chercher une pommade « clarelux » plus des tube vaginaux et du trophygil.
Merveilleuse idée, je décide d’aller sur le net.
Alors non seulement c’est très mal renseigné mais en plus hyper anxiogène. J’ai bien pleuré et par la même occasion j’ai eu ma phase de déni.Le diagnostic :
bon j’avais beau me dire que ce n’était pas ça, en consultant 3 autres médecins (gynéco/ dermato/ médecin traitant) sans évoquer le lichen ils ont tous trois conclu à la même chose : il s’avère être un lichen scléreux.Je m’en suis vraiment voulu, puis surtout à mon ancienne gynéco. J’ai cru que ma vie était en train de s’arrêter. Je m’en suis voulu parce que mon corps ne me suivait pas alors que je suis jeune. J’ai haï ma vulve pendant un bon moment. Puis en plus quand ma dermato m’a dit que ça pouvait être cancérigène, je me suis sentie complètement seule et perdue.
Les crèmes, rien n’a fait effet, à vrai dire mon état avait même empiré. Psychologiquement je craquais tous les jours. De plus j’ai un ganglion à l’aine (pas de pb pour l’instant) qui m’a bien fait paniqué.
Je me suis vraiment demandé pourquoi. Puis surtout pourquoi le domaine médical n’avait pas de réponse et était si peu à l’écoute. Donc une fois de plus je me suis prise en main et j’ai décidé de faire moi-même des recherches. Notamment en anglais parce qu’en France ce qui est le mieux référencé c’est le « ça ne se guérit pas et on ne sait pas pourquoi ça arrive ».
Comment vous dire que j’ai la haine contre les médicaments, et surtout la cortisone, vicieuse cortisone. Bref je me suis au moins persuadée d’une chose c’est qu’on peut en guérir (puis qu’encore une fois il y a des cas de guérison inexpliqués par la médecine).
La première étape a été d’accepter et d’arrêter d’être en colère contre moi et contre les autres. C’est peut-être naïf mais la positivité aide énormément.
Ce qui m’a aidé :
– la méditation
– l’huile de jojoba sur le bas du ventre que je masse
– les témoignages
– aller de l’avant
– comprendre pourquoi
-la crème cicalfate et les bains de bicarbonate de soude (même si certains déconseillent, j’ai trouvé le soulagement flagrant).
Comprendre pourquoi :
J’ai lu un article qui disait que quand on a un lsv, que (pour résumer) le corps considère notre vulve comme un corps étranger et va l’attaquer par des « infections », sécheresses, etc. J’ai trouvé ça horrible mais fascinant.
Le psychologique et le physique sont liés. Comme beaucoup de vos commentaires sur le sujet en témoignent.
J’ai moi-même subi plusieurs traumatismes et dernièrement un choc psycho affectif. Et le mental joue énormément sur le physique, particulièrement les situations de stress ou de violence.
Les initiatives que je prends : (actuellement je suis sous dermoval, pas d’améliorations, mais brûlures se déclenchent).
Pour les douleurs et la vulvodynie :
RV avec une sexologue et de la rééducation périnéale (demain j’ai mon premier RV avec une sage-femme pour un bilan périnéal, et oui il n’y a pas d’âge haha)– dilatateurs vaginaux contre la vulvodynie et le vaginisme. Parce qu’on se met un stress tellement énorme en bas qu’on finit par avoir encore plus peur et à encore plus se contracter. Donc j’ai pris un kit avec 5 tailles différentes pour réapprendre à connaître mon corps et à me détendre en plus des séances de réeduc. En tout cas que des avis positifs par rapport au lsv. Je vous en dirai des nouvelles. Et ne remettez pas en question votre féminité par rapport à la maladie, ce n’est pas de votre faute. Ce n’est pas sale. Parlez en autour de vous et à votre/vos partenaires. On se juge énormément et on est dur avec soi-même. Avoir du soutien moral extérieur ça fait du bien.
– faire des étirements périnéaux ! Et oui c’est du sport et ça fait un bien fou, c’est presque du yoga. Ça m’aide beaucoup à aimer de nouveau mon corps.
– consulter une naturopathe et se diriger vers la médecine alternative :
vu les coups bas de la médecine pragmatique, j’ai envie de me dire que d’autres possibilités peuvent s’offrirent à nous, et merci de vos témoignages qui me réconfortent dans cette idée.
L’alimentation peut jouer bcp. Pour ma part, les crises s’aggravent aussi beaucoup à cause du tabagisme (donc lâcher sa clope c’est pas plus mal).– si rien de tout ça ne fonctionne tester la thérapie par laser.
Y’a -t-il une différence avec la thérapie par led ? Je n’en avais jamais entendu parler avant en tout cas.
Bref en ce qui concerne cette thérapie que des avis positifs. Gros pb en France, j’ai trouvé un seul endroit dans le sud qui le fait et les prix sont sûrement très chers. Connaissez-vous des endroits en France où cela se pratique ?– ne pas perdre la communication, c’est un combat et l’union fait la force.
Dans les prochains jours, je vais faire un groupe/ page fb si ça vous intéresse afin d’échanger et de se soutenir plus souvent. Le nom : parlons lsv
C’est important qu’on se tienne informées, le sujet étant trop mal connu.Bref, ne perdons pas espoir, bonne soirée
A.
Bonjour.
Je suis également atteinte d’un LSA. Depuis quand exactement je ne sais pas. J’ai 55 ans, depuis l’âge d’environ 6 ans je me soigne pour des mycoses à répétition. J’ai eu tellement souvent de souffrances que je me lavais parfois au synthol pur !!! Je serrais les dents un moment et ça passait…
J’ai eu également des herpès génitaux, condylomes et des coupures.
J’ai donc consulté un dermatologue, qui m’a diagnostiqué un lichen, confirmé par une biopsie. Depuis, je me soigne au dermoval. Je n’ai plus de petites lèvres, plus de clitoris, il est encapuchonné, je suis très très souvent coupée, ou au niveau du clitoris ou au périnée. J’ai une colopathie chronique, donc je ne vous explique pas la douleur….
Je n’en peux plus, j’ai un nouveau compagnon depuis 2 ans, il est au courant et je lui parle de séparation… Il n’est pas d’accord, mais ma sexualité devient rare et douloureuse.
J’ai de plus en plus de mal à porter des pantalons, alors que j’en porte habituellement quotidiennement.
Je suis vraiment perdue….
Je ne sais plus comment faire.
Vous parliez de créer un groupe sur Facebook, je trouve que c’est une très très bonne idée ! C’est une maladie mal connue, dont on parle peu, et c’est bien dommage !
Donc dès que vous créez ce groupe je viendrai très vite ! Car je suis en pleine crise ! Et cela bien trop souvent !!
Merci pour votre témoignage et j’espère à bientôt !Bonjour, j’aimerais bien entrer en contact avec vous… Votre message me donne tellement d’espoir…
Je ne sais pas ce que j’ai exactement mais chez moi les problèmes sont depuis toute petite et je me suis tjs sentie très seule car les médecins n’ont jamais vraiment cherché ce que j’avais et se sont contenté de me donner de la cortisone… mais maintenant la cortisone me fait encore plus mal que quand je ne mets rien donc j’aimerais bcp avoir le contact de cet acupuncteur, même si il est au bout du monde, j’irai le voir 😀
merciBonjour à toutes,
Je suis traitée pour un lichen scléreux depuis 5 mois avec de la clarelux. C’est très dur, cela ne se passe pas. J’ai peur de l’évolution aussi bien physiquement que le risque de cancer. Il est apparu suite aux chocs de la perte de deux de mes enfants à 6 mois de grossesse et 3 mois. Je suis fatiguée et cela me stresse… je suis assez perdue je l’avoue…Bonsoir.
On m’a diagnostiqué un lichen vendredi, gros coup au moral et surtout depuis vendredi des démangeaisons affreuses qui m’empêchent de dormir…
mais également un mal être, et dur de ne pas se faire comprendre par les autres qu’on te répond « c’est pas si grave ».
Je viens d’acheter de l’huile d’amande, on verra si ça va mieux…Bonsoir,
seulement pour vous partager mon truc, soulagement garanti et enfin capable de dormir ! J’ai allaité longtemps mes filles et j’appliquais du baume d’allaitement Naturel sur mes mamelons pour les hydrater, je me suis dit… pourquoi pas essayer ?? Ça marche vraiment bien pour moi ! Le mien est de marque aleva naturals, se vend en pharmacie. Je ne suis pas guérie mais le soulagement est extraordinaire ! Beaucoup mieux que les huiles ! J’espère vous avoir aidé.Bonjour
j’ai lu votre publication et je reconnais toutes les douleurs que subit ma mère depuis longtemps ; la raison principale est que, comme vous, elle est allergique à la cortisone. Maintenant , la bouche est atteinte… et ça continue ! à part l’huile d’Emeu elle ne supporte rien et a déjà fait deux tentatives de suicide. J’espère que vous trouverez une solution à votre mal. Ici en France, il y a peu de forum sur ce sujet. De pouvoir échanger avec d’autres personnes fait un peu de bien.
CordialementBonsoir à toutes
Je viens de découvrir ce forum, et après lecture des commentaires je suis un peu décontenancée, je suis allée voir mon gynéco le 22 juin 2021 car je souffrais de désagréments vulvaires, ce dernier m’annonce une « petite mycose » près du vagin me dit-il, je ressors avec comme prescription de la pommade mycoster que je suis chargée d’appliquer matin et soir pendant 21 jours, hélas, le fait d’appliquer à la lettre ce traitement, la situation ne fait qu’empirer… je retourne donc le voir le 23 juillet 2021, et là il me dit que la mycose a flambé (probablement à cause de la chaleur me dit-il) tout est rouge vif, au niveau du haut de la vulve, au-dessus du clitoris à la lisière des poils pubiens, il me dit de tamponner avec de la bétadine et de continuer la crème mycoster… je ne parvenais plus à dormir (4/5 heures par nuit, et encore). Je vois donc mon médecin traitant et je lui explique tout ça, il ne m’ausculte pas, étant donné que j’avais vu le gynéco quelques jours auparavant, mais il me change de crème, et prescrit econazole en lotion, puis poudre econazole à mettre par dessus, sans oublier de continuer préalablement la bétadine. La seconde de nuit, je me serais jetée par la fenêtre, j’ai souffert le martyre, le lendemain j’ai rencontré une autre médecin généraliste (le mien ne travaillant pas ce jour là…) lorsqu’elle m’a auscultée et constaté avec effarement l’état de ma vulve, elle m’a dit qu’il fallait tout stopper, que tout était complétement à vif, elle m’a fait une prescription de cicaplast à mettre en couches assez épaisse au moins 3 fois par jour tellement je suis abîmée, et de faire ma toilette intime avec saugella vert (au thym), mais elle me dit qu’elle ne voit pas du tout de mycose, et qu’elle pencherait plus pour un lichen scléreux, mais que néanmoins il faut soigner tout ce qui est à vif avec le cicaplast pendant quelques jours et ce avant de revoir mon médecin traitant. Là, je suis au bout du rouleau, car même si le cicaplast a calmé un peu la chose, la nuit c’est infernal… démangeaisons ++++, je ne sais plus quoi faire, c’est à en perdre la tête, ma vulve est gonflée, elle est blanchie, ridée, avec des pustules rouges, c’est affreux.. . Je suis épuisée physiquement et moralement, j’ai donc repris un rendez-vous avec mon médecin traitant pour lundi matin ce 2 août 2021, sa remplaçante m’avait parlé de pommade dermocorticoïde, donc comme ils ont eu un entretien tous les deux (ils exercent dans le même cabinet médical) , je suppose qu’il va me prescrire une de ces pommades à base de cortisone, et j’ai un peu peur de la suite de toute cette affaire, je souhaiterais pouvoir bénéficier d’une biopsie pour pouvoir être certaine que je souffre bien d’un lichen scléreux, comme le pensait cette femme médecin qui m’a auscultée, (car le gynéco qui m’a vu deux fois de suite, a toujours parlé uniquement de mycose vulvaire). Du coup, je ne sais plus quoi penser, je suis perdue complètement, je n’en peux plus de toutes ces brûlures, picotements, et démangeaisons toutes les nuits à n’en plus dormir… Je voudrais qu’au vu de ce long commentaire des personnes puissent me dire ce qu’elles en pensent, et je les remercie par avance. Pour ma part, je ne manquerai de vous donner d’autres informations dès que j’aurai revu mon médecin traitant (c’est-à-dire lundi prochain) quant au gynéco, je fais une croix dessus, visiblement il s’est trompé de diagnostic, en me déclarant une mycose et en me soignant pour, alors que vraisemblablement ça serait plutôt un lichen scléreux.Bonjour à toutes,
J’ai moi aussi un lichen scléreux qu’on m’a diagnostiqué il y a 5 ans. Maintenant que je sais que j’ai un lichen, je sais que je l’ai depuis que je suis toute petite car j’ai toujours eu de grosses démangeaisons sans comprendre pourquoi. Une grosse partie de mes petites lèvres a déjà disparu. Comme pour vous toutes, les gynécologues m’ont donné peu de réponses utiles (on ne sait pas d’où ça vient, vous l’aurez à vie, mettez de la cortisone, bonne chance et au revoir). Je n’ai jamais voulu mettre de la cortisone et j’ai préféré soulager les démangeaisons avec de l’huile de coco.
Il y a un an, j’ai pris rdv avec un naturopathe et celui-ci m’a enfin donné une réponse qui me semble logique et qui est pleine d’espoir. Appliquer des crèmes peut aider pour soulager les douleurs mais ne règle pas le problème car il doit être traité de l’intérieur. Il m’a dit que je devais arrêter la consommation de tous les sucres rapides et de tous les sucres lents car ceux-ci nourissent le lichen. Donc au revoir le pain, les pâtes, les pizzas, les pâtisseries, l’alcool etc… Je remarque vraiment la différence lorsque j’en consomme ou pas. Il faudrait aussi se purger, ce que je n’ai pas encore pu faire étant donné que j’étais, jusqu’à récemment, enceinte et que j’allaite mon bébé actuellement.
Je voulais vraiment partager cette information avec vous car je sais à quel point c’est difficile de trouver des réponses. Essayez d’arrêter de consommer des sucres lents et rapides pendant quelques mois et voyez si votre état s’améliore. Faites moi savoir le résultat ! J’espère de tout cœur que cette information vous sera utile.
Bon courage à vous toutes!Bonjour
Si je peux me permettre une observation concernant les sucres lents et les sucres rapides… Les sucres lents ne sont pas à proscrire de l’alimentation. Je vous invite à lire ou à relire [url=https://www.rebelle-sante.com/rebelle-sante-ndeg-237/alimentation-sante/le-sucre-savoureux-ennemi]cet article qui explique bien la différence. [/url]
On parle de l'[url=https://www.rebelle-sante.com/belle-sante-ndeg-091/alimentation-sante/lindex-glycemique]index glycémique (IG) des aliments[/url]. IG élevé, modéré ou faible. Exemples d’aliments à IG élevé (il faut les limiter au maximum) : dattes, fèves, pain (baguette, de mie, complet), biscottes, riz blanc, galettes de riz, farine blanche ou complète, pommes de terre frites en purée ou au four, céréales type [i]Corn Flakes[/i] ou [i]Rice Crispies[/i], gnocchis, bonbons.Bien à vous
Maryse de Rebelle-Santé
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