Pemphigus
[color=#BF40BF]Demande d’une lectrice parue dans la revue de mai 2012 (n° 145) sous la rubrique des lecteurs en détresse. Cette personne n’a pas Internet mais vous pouvez lui donner des conseils, nous lui transmettrons avec plaisir.
Maryse[/color]
Pemphigus
[i]Je suis atteinte d’une maladie auto-immune, dont on ne connaît pas l’origine et qu’on ne peut évidemment pas soigner. Il s’agit du pemphigus cicatriciel. Je l’ai dans la bouche, et je souffre beaucoup quand je mange ou bois, car il y a des bulles sur les gencives. Maintenant, j’en ai aussi au palais. Ce sont des bulles géantes, je veux dire des plaques plus grandes que les bulles sur les gencives et qui sont souvent gorgées de sang : depuis 10 ans, personne ne sait me soigner. Je prends des comprimés de Disulone, aucun résultat ! Si un lecteur ou un spécialiste pouvait me donner un conseil, je lui en serais éternellement reconnaissante ! [/i]
Mme B. des Landes- 4 Réponses
Bonjour
Je souffre de la même maladie que Madame B. depuis 6 ans (j’ai 74 ans). S’agissant d’une attaque sur les muqueuses il s’agit plus probablement d’une Pemphigoïde cicatricielle. Il existe deux Centres Nationaux de Référence des maladies bulleuses (c’est le cas) en France : L’un à Paris, à l’Hôpital Avicenne, l’autre au CHU de Rouen, dont le Chef est le Professeur Pascal JOLY. D’autre part, l’Association Pemphigus-Pemphigoïde France (APPF) dont la Présidente est Isabelle GENTILE (https://www.pemphigus.asso.fr/) peut apporter un soutien certain.Pour ma part, la DISULONE a été souveraine pour les atteintes rhyno-pharyngées. Par contre, mes yeux sont très atteints et malgré un traitement par protéïne monoclonale je subis actuellement une poussée difficile de la maladie.
Je reste à votre disposition et à celle de Madame B.pour de plus amples informations, si nécessaire.
Cordialement
Jean Tranchant
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Cette réponse a été modifiée il y a 1 année, 4 mois par
Clara.
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Cette réponse a été modifiée il y a 1 année, 4 mois par
Bonjour
J’ai été soigné et guéri à l’hôpital St Louis à PARIS (01 42 49 98 16 – Dr Prost). Elle travaille aussi à Avicenne. En traitement pointu et ponctuel j’ai eu droit à 2 perfusions d’un anti-quelque chose, un nouveau produit, ce qui m’a permis de réduire les doses quotidiennes au minimum. A ma connaissance elle est la spécialiste en France qui suit des centaines de patients depuis 20 ans. Avec la disulone et la salazopyrine (traitement mini quotidien), aujourd’hui je suis suivi par mon généraliste, qui m’a établi un dossier de MLD avec le 100 %. Avec un accord préalable la sécu rembourse les billets de train. Contactez-moi si besoin. Gardez espoir car cette spécialiste est vraiment très patiente et ne renonce jamais. Bonne journée.Bonjour, je ne connais pas cette maladie, mais très récemment j’ai découvert l’Argent colloïdal, je ne sais pas si ce remède ‘miracle’ pourrait faire quelque chose pour vous mais étant donné que votre maladie ne connaît pas de solutions, peut-être que cela vaudrait le coup d’essayer. Il semble que ce soit un genre d’antibiotique et désinfectant naturel, connu depuis très longtemps mais le lobby des laboratoires fait que ses vertus sont bien cachées. Comme je ne conseille jamais quelque chose que je n’ai pas testé sur moi, je vous assure que j’ai essayé pour enrayer une rhinite qui durait depuis plus de 6 mois (je prenais du doli-rhume tous les jours pour pouvoir respirer car les solutions naturelles n’étaient pas suffisantes), et j’ai eu de bon résultats, c’est terminé. J’ai décidé d’en prendre régulièrement de façon préventive pour améliorer mon terrain. J’ai 57 ans. Je vous mets un lien qui vous permettra de vous faire une opinion : http://www.dailymotion.com/video/x9ewho_lelibrepenseur-l-argent-colloidal-m_news#from=embediframe Je vous conseille également de lire le livre de Franck Goldman « Une Arme Secrète Contre la Maladie, l’ARGENT COLLOIDAL », je l’ai téléchargé en pdf, mais je ne trouve plus le lien, mais je pense que vous trouverez facilement sur Internet. Je vous souhaite bonne chance ainsi qu’à toutes les personnes qui ont des problèmes de santé difficilement soignables.
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Cette réponse a été modifiée il y a 1 année, 4 mois par Clara.
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Cette réponse a été modifiée il y a 1 année, 4 mois par
Bonsoir chers membre du forum.
Après une biopsie le résultat montre que mon enfant souffre d’une maladie auto-immune appelée Pemphigus bulleux.
Aidez-moi si vous connaissez un médicament pouvant soigner l’enfant. L’enfant a 8 ans et demi.
Vous trouverez en images quelques étapes de la maladie.
SVP chers professionnels de la santé, aidez-moi.
Merci d’avance !
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