Hémophilie. Bouger pour rester libre, le parcours de Louis

Louis est atteint d’hémophilie, une maladie génétique rare qui affecte la capacité du sang à coaguler correctement. En cas de blessure ou de choc important, son saignement peut être difficile à arrêter. Pour autant, cela ne l’a jamais empêché de bouger, de pratiquer différents sports et de vivre comme il l’entendait. Il nous raconte.

Quand j’ai commencé à marcher à quatre pattes, de gros hématomes apparaissaient au moindre choc. Le médecin a prescrit un test d’hématologie. Le jour du résultat, ma mère a appris que j’étais atteint d’hémophilie… Et qu’elle était aussi porteuse du gène ! C’était un choc, elle ne connaissait pas la maladie et n’avait aucun antécédent familial. Nous avons ainsi découvert que j’étais hémophile A sévère, ce qui veut dire des saignements fréquents et, après une blessure, de manière prolongée, ce qui nécessite un traitement.

CHIFFRES
On estime qu’il y a environ 7500 personnes atteintes d’hémophilie en France.
Source : MHEMO, filière de santé maladies hémorragiques rares.

Un traitement préventif

Au début, les propos du médecin étaient très négatifs. Il disait que j’étais condamné à un avenir derrière un bureau et que je ne pourrais ni faire de sport ni jouer dans la cour de récréation… Heureusement, une nouvelle médecin est arrivée avec un discours beaucoup plus rassurant : « Il faut le protéger, mais le laisser faire des activités ! » Plutôt qu’un traitement « à la demande » après chaque blessure, elle nous a proposé une prophylaxie (thérapie préventive, ndlr). J’ai alors commencé des injections intraveineuses régulières pour limiter les saignements. Grâce à ce traitement régulier, j’étais beaucoup plus libre. En parallèle, mes parents ont été formés en éducation thérapeutique pour être autonomes dans le traitement et qu’on n’ait pas à aller à l’hôpital à chaque fois. On pouvait ainsi partir en vacances, sans devoir rester dans un rayon d’une heure autour de l’hôpital !

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• Rebelle-Santé n° 280