Le spectre du syndrome de Behçet : une maladie énigmatique créant des aphtes géants
Ils sont 10 000 en France à souffrir du syndrome de Behçet, une maladie qui serait née sur l’ancestrale Route de la Soie. Jean en est atteint, enfin du moins ce dont il souffre est considéré comme étant « sur le spectre du syndrome de Behçet ». Ses symptômes sont étranges : des fruits mal lavés, des noix, des chocs ou encore la fumée de cigarette lui provoquent des aphtes énormes dans la bouche. Il nous raconte comment il a appris à vivre avec cette inconnue.
Je suis atteint d’une maladie qui s’apparente au syndrome de Behçet, mais qui n’est pas encore vraiment identifiée comme telle aujourd’hui. Elle est héréditaire : ma mère en souffre, sa mère en souffrait, le père de ma grand-mère en souffrait aussi. À chaque génération, une personne en hérite. Ma mère l’a eue alors que ses frères et sœurs n’ont rien, je l’ai eue alors que ma sœur ne l’a pas et ma fille l’a aussi alors que mon fils n’a rien. Pour faire simple, c’est un problème de défenses immunitaires qui est très localisé. Dans mon cas, il est dans la bouche, mais je sais qu’il peut être sur l’œsophage ou les organes génitaux, ce qui est bien plus embêtant. Dès que notre corps détecte ce qu’il considère comme une « agression », il réagit en créant des aphtes géants. En ce qui me concerne, cette agression peut être un choc, le fait de manger des noix, de consommer des fruits et légumes mal lavés, d’être stressé ou encore d’être exposé à la fumée de cigarette.
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