Je partage « mon lymphœdème » avec vous

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« Le 28 février dernier, c'était la journée des maladies rares, le lymphœdème en fait partie. Et le 6 mars, c'était la journée mondiale du lymphœdème. 

Opérée en 2012 d'un cancer du sein avec un curage axillaire, j'ai développé en 2015 un lymphœdème secondaire. Mon bras a commencé à gonfler, le médecin m'a prescrit des séances de drainage lymphatique, puis la kiné m'a expliqué qu'il fallait porter un manchon de contention. C'est très difficile d'accepter cette maladie, de porter un manchon toute la journée, de supporter le regard des autres, de devoir expliquer sa maladie. Faire du sport de façon intense, je faisais du taïso, devient impossible. Il faut se protéger du soleil, de la chaleur. Il faut toujours mettre des gants pour aller dans l’eau, pour faire du bricolage, jardiner. Et puis, on finit par accepter tout cela, c'est notre quotidien ! J'ai souffert plusieurs fois de zona, suite au contact avec la varicelle ou l'herpès, je dois être très vigilante. Et j'ai eu également plusieurs fois de l’érysipèle, chaque fois un traitement s'imposait, avec souvent une rechute. 

En 2020, j’ai découvert par hasard sur internet qu'il existait l'AVML, l'Association Vivre Mieux le Lymphœdème. Je les ai contactés par mail le 27 septembre 2020 car je ne supportais plus de prendre des antibiotiques et d'être toujours malade. J'ai eu une réponse le lendemain et ensuite des échanges par téléphone avec une personne de ma région. Celle-ci m’a écoutée avec beaucoup de bienveillance et m'a expliqué qu'il fallait que je consulte un angiologue, elle m'a donné des coordonnées.

J'ai pris rendez-vous chez l'angiologue pour le 17 novembre 2020. Cette spécialiste m'a expliqué qu'un bras avec un lymphœdème secondaire est très fragile, le moindre "bobo" demande désinfection et crème antibiotique obligatoires. Une prise d'antibiotiques pour l'érysipèle doit durer 21 jours et non pas 10 ; ceci explique mes rechutes...

Le manchon de contention doit être adapté, les mesures doivent être prises le matin, après le drainage lymphatique, par des spécialistes. Et les choses ont changé depuis 20 ans ! On peut faire du sport, au contraire, c'est fortement conseillé, et si on développe le moindre gonflement sur ce bras, il faut, de suite, prendre rendez-vous chez un angiologue !

Ce médecin m'a aussi expliqué la marche à suivre dans mon cas : trouver un kiné apte à pratiquer du drainage lymphatique et des bandages multicouche (tous les kinés n'en font pas, ils doivent suivre une formation). Grâce à l'AVML qui m'a donné la liste des  kinés AKTL (kinés formés au traitement du lymphœdème), j'en ai trouvé une à dix minutes de chez moi : trois séances par semaine, retour à la maison avec un gros bandage à garder plusieurs heures. 

Fin janvier dernier, j'ai revu l'angiologue qui n'était pas satisfaite du résultat ; hé oui, mon bras est toujours gonflé ! Elle souhaite m'hospitaliser une semaine, prise en charge à 100 %, pour faire un bilan et pour que je puisse bénéficier de tous les bons conseils et méthodes afin de gérer moi-même mon état. Je ne suis pas encore tout à fait convaincue de m'y rendre car j'appréhende la Covid-19 !

En attendant, je continue les séances avec ma kiné qui a pris les mesures pour commander un manchon de compression Juzo. Ensuite, on va arrêter ces séances, le manchon devrait les remplacer. Je n'ai pas refait d'inflammation au niveau de mon bras, c'est ça le plus important. Maintenant, je sais faire des bandages, ma kiné m'a bien expliqué, du coup je peux les faire moi-même si je juge que mon bras en a besoin. Et je répands ces informations à qui veut bien les entendre !

Les médecins, infirmières, kinés ne connaissent pas cette maladie vasculaire rare et n'ont pas les clés pour contenir l'œdème. C'est dommage car 20 % des femmes opérées d'un cancer du sein sont impactées. Elles doivent connaître ce risque et être armées pour affronter au mieux le lymphœdème. C'est un vrai combat, avant de connaître l'AVML, mon médecin généraliste, ma précédente kiné, ne m'ont jamais proposé d'aller voir un angiologue, de poser des bandes multicouche...

Je ne vais pas en guérir, je vais simplement essayer de ne pas en souffrir ! Et surtout ne pas faire d'inflammation ! Le lymphœdème secondaire, quand ça arrive, on n'est pas responsable ! Il ne faut surtout pas culpabiliser ! Partagez ces précieuses informations, pour que cette maladie rare soit prise en charge et reconnue !

Yvonne C. des Vosges

Contacts

- AVML : avml.fr ou 04 67 33 70 53

Il existe 10 antennes locales. 

- ATKL : Association française des masseurs-kinésithérapeutes pour la recherche et le traitement des atteintes lympho-veineuses - www.aktl.org (on y trouve des informations, un forum et la carte pour avoir les coordonnées de kinés). »

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