Un Tchat pour les maladies rares
On appelle maladies « rares » celles qui touchent moins d’une personne sur 2 000 et on estime qu’il existe environ 7 000 maladies de ce type. En France, ces pathologies concernent plus de 3 millions de personnes et sont extrêmement diverses : infectieuses, auto-immunes, neuromusculaires… Dans 80 % des cas, elles sont d’origine génétique (ce qui ne signifie pas forcément héréditaires) et, dans les deux tiers des cas, elles sont graves et invalidantes. Les maladies dites « orphelines » (dont la plupart sont aussi des maladies « rares ») sont celles pour lesquelles il n’existe pas de traitement. Depuis le mois d’avril, tous les premiers lundis du mois, de 18 h à 19 h, Maladies Rares Info Services met en ligne son « t’chat ». Les internautes peuvent poser leurs questions en direct. Chaque session porte sur un thème particulier. La prochaine, le lundi 6 juin, aura pour sujet « Maladie rare et vie professionnelle : quelles solutions ? ». Pour intervenir en direct, connectez-vous au site Internet de Maladies Rares Info Services (www.maladiesraresinfo.org) le premier lundi du mois entre 18 h et 19 h et posez votre question. La réponse sera mise en ligne quelques instants plus tard. Si vous n’avez pas la possibilité de vous connecter lors du t’chat qui vous intéresse, vous pouvez poser votre question dans les deux semaines qui précèdent la date. Maladies Rares Info Services répond à vos questions par téléphone au numéro Azur 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe), le lundi de 9 h à 12 h et de 14 h à 18 h et du mardi au vendredi de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h.
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