Entretien avec Lorène Vivier
Lorène Vivier est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), une pathologie également connue sous le nom de « maladie de Charcot ». Dans son ouvrage, elle raconte son parcours et comment, depuis le diagnostic, elle a décidé de profiter de chaque instant et de se battre pour ce qui compte réellement à ses yeux : faire connaître la maladie au plus grand nombre.
Rebelle-Santé : Pourquoi vouliez-vous partager votre parcours dans un livre ?
Lorène Vivier : Avant même d’être diagnostiquée, j’avais envie d’écrire un livre, plutôt un récit de voyages. Quand la maladie s’est imposée à moi, ça m’a paru évident de raconter mon parcours, surtout que cette pathologie est peu connue. Les gens ont déjà entendu les termes « maladie de Charcot », mais ils ne savent pas vraiment ce que cela représente au quotidien.
Comment définiriez-vous, avec vos mots, la maladie de Charcot ?
C’est une maladie neurodégénérative qui atteint les motoneurones (cellules nerveuses, ndlr). Elle provoque la mort de ces cellules, ce qui entraîne la paralysie des muscles. Cela empêche progressivement de bouger les bras, les jambes, de déglutir, de parler ou encore de respirer. Petit à petit, le corps ne répond plus, on y est comme emprisonné. L’Organisation Mondiale de la Santé définit cette maladie comme « la plus cruelle »…
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