Insuffisance surinamienne, le parcours de Lily
Après avoir eu une tumeur à chaque glande surrénale, Lily a dû se les faire enlever et vit désormais avec une insuffisance surrénalienne chronique. Une pathologie encore méconnue, qui fait pourtant partie des plus grandes urgences médicales, mais qui reste mal prise en charge lorsque des symptômes de crise apparaissent. Aujourd’hui, Lily se bat pour faire changer les choses.
Pendant au moins 10 ans, j’ai été en errance médicale. Je prenais du poids, j’avais de l’hirsutisme (apparition de poils dans des zones comme le visage, la poitrine ou le dos, ndlr), le ventre gonflé, les dents sensibles, la peau très fine, une aménorrhée, une fatigue extrême, un état dépressif… Je suis allée voir plusieurs spécialistes, notamment un ORL, une gastro-entérologue et une gynécologue, qui n’ont rien trouvé. Ils me disaient tous que c’était sûrement dû au stress.
J’ai même vu plusieurs endocrinologues, dont un à l’hôpital, qui m’a simplement dit : « Veillez à ne pas trop grossir, madame. »
Des symptômes insidieux qui s’aggravent
En 2016, mes symptômes se sont accélérés. Je perdais mes cheveux, je n’arrivais plus à me lever ni à monter un escalier. Mon entourage ne comprenait pas et moi aussi, je pensais que j’étais un peu folle. Ma vue devenait même floue. J’étais totalement perdue et je me sentais mourir à petit feu. Finalement, j’ai eu un énième symptôme qui m’a sauvé la vie : l’apparition de vergetures. Là, je me suis dit : « Il y a quelque chose qui doit manquer dans mon corps. Je n’ai pas grossi, je n’ai pas grandi, je ne suis pas enceinte, et pourtant des stries violettes apparaissent. C’est que je dois manquer de quelque chose. » J’ai donc effectué des recherches sur le manque de collagène et je suis tombée sur le syndrome de Cushing, qui se produit lorsqu’on a un excès de cortisol. Bizarrement, je cochais tous les symptômes. Je suis donc allée voir mon médecin. Elle s’est dit qu’en effet, ça pourrait y ressembler et m’a prescrit de nombreux tests. Verdict : mes taux de cortisol étaient bien phénoménaux.
Le syndrome de Cushing désigne l’ensemble des symptômes causés par un excès de cortisol dans le corps. Il peut être dû à une tumeur surrénalienne. La maladie de Cushing est liée à une tumeur au niveau de l’hypophyse, une glande à la base du cerveau
Des tumeurs aux surrénales
J’ai ensuite été hospitalisée pendant quinze jours et ils m’ont fait une batterie de tests. Je m’étais renseignée sur la maladie de Cushing et je savais qu’elle était liée à une tumeur à l’hypophyse, dans le cerveau. Je priais donc pour que le problème vienne plutôt des surrénales, ça me paraissait moins grave. À vrai dire, je ne savais pas que c’étaient des organes vitaux essentiels ! Quand les médecins m’ont annoncé que j’avais une tumeur à chaque surrénale, j’étais contente, mais eux n’avaient pas l’air rassurés. Ils m’ont expliqué que c’était rare d’en avoir sur les deux. Ils étaient très étonnés que j’aie survécu jusque-là.
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