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Opération de Enzo, 6 ans, SFT.
Bonjour à vous ,
Je suis Joanna, la maman de Enzo 6 ans.
Enzo a été diagnostiqué de la Malformation de Chiari en octobre 2022 et opéré à Barcelone de la SFT en février 2023.
Enzo a été opéré le 28 février 2023 de la Section du Filum Terminale à Barcelone.
L’équipe soignante a été vraiment aux petits soins.
L’intervention a duré 1h30, sous anesthésie générale, nous avons pu accompagner Enzo jusqu’à devant le bloc opératoire, et j’ai même pu être en salle de réveil avec lui dès l’intervention terminée.
Il est resté deux jours et une nuit hospitalisé.
Nous sommes resté sur place à Barcelone 5 jours après intervention, étant venus en avion et ne sachant pas si son état permettrait d être assis.
Nous avons reçu tous les conseils du chirurgien avant notre retour.
Le retour en avion s’est très bien passé. Enzo a fait preuve encore une fois de beaucoup de courage.
Au niveau de la cicatrice, il a dû garder un pansement compressif pendant 10 jours, sans aucun changement,et ensuite c’est sa pédiatre qui a retiré ce pansement ainsi que les strips .
Au niveau des soins, une crème était à appliquer localement, avec un simple pansement, ainsi qu’un autre traitement se trouvant uniquement à Barcelone, pendant 6 mois, sous forme de “sirop” mais impossible à faire prendre à Enzo….
Enzo à présenté une infection de la plaie 4 semaines après l’intervention chirurgicale, prise à temps avec des soins adaptés.
Il a eu 2 mois de convalescence, en faisant tranquillement, et sans sport .Aujourd’hui, sa plaie est totalement fermée et propre .
Au niveau de ses symptômes, il avait quotidiennement :
– maux de tête ( dès le matin au réveil)
– fatigue ++ ( il avait une dérogation du médecin pour pouvoir faire la sieste à l’école)
– douleurs dans les jambes ( le faisant renoncer à aller à ses entraînements de foot )
– douleurs au niveau du dos
– douleurs cervicales
– apnees du sommeil , ayant nécessité un appareillage la nuit .
– troubles neuro visuels ( suivi chez une orthoptiste)
Il ne pouvait pas être une journée à marcher, ou sans dormir …Maintenant c’est un petit garçon qui retrouve des forces, de l’énergie.
Toutes ses douleurs sont toujours présentes mais plus quotidiennement et moins “intenses”.
Nous notons une nette amélioration de son état général .
L’ IRM d3 contrôle à 1 an de l’intervention à été réalisée et on note une légère remontée des amygdales cerebelleuses. Et surtout il va MIEUX, et c’est un réel constat.
Au vu des résultats, nous sommes confiants pour la suite et appréhendons un petit plus sereinement la suite et l’évolution de cette maladie.
Nous avons eu beaucoup de doutes, de questionnements, de peur … mais pour la santé de notre fils nous sommes prêt à tout .
Actuellement, Enzo est suivi par une orthoptiste pour ses troubles neuro visuels, par un pneumo pédiatre pour ses apnées du sommeil.
Une demande d’ALD à été faite et acceptée par la sécurité sociale, malgré que l’intervention s’est passée à Barcelone et non en France.
Aucune prise en charge de la France n’a été faite pour cette intervention .
Enzo est asthmatique, à priori pas en rapport avec Chiari mais je suis preneuse de vos retours sur ce sujet.
Aucun traitement ne fonctionne même à fortes doses, il est toujours hospitalisé pour cela et fréquemment.
Nous sommes, à ce jour, très serein d’avoir pris cette décision pour lui, qui n a pas été une simple affaire. -
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