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Opérée à Barcelone le 20 juillet 2023 – Betty
Bonjour,
Je m’appelle Betty, j’ai 25 ans et j’ai été opérée de la section du filum terminal (SFT) le 20 juillet 2023 à Barcelone, par le biais de l’institut Chiari. Je souhaite apporter mon témoignage qui pourrait aider quelques patients et leur donner espoir.
J’ai une scoliose thoracique connue depuis mes 10 ans ; une cyphose ; de multiples discopathies et une cavité syringomyélique C6-T1 estimée à 2,6mm de diamètre.
Mes symptômes ont commencé en août 2022 par une légère douleur dans le pouce droit. Etant très manuelle, j’ai simplement pensé à une tendinite et j’ai arrêté de bricoler. Malgré le repos, cette douleur, que je décrivais comme une brûlure, remontait dans le bras droit. En octobre 2022, elle gagne également mon bras gauche. Mes deux bras me brûlent, je ne peux plus conduire, cuisiner, travailler. Même faire mon shampoing, mes lacets ou soulever ma fourchette est devenu impossible. Je ne porte plus que des joggings car boutonner un jean est trop difficile pour moi. J’ai perdu mon autonomie.
J’ai consulté plusieurs fois, en vain. On me prescrit des anti-inflammatoires inefficaces mais surtout, on ne me croit pas. Le diagnostic : des tendinites dans les deux bras. La cause : le stress. Je sais pertinemment que ce diagnostic est erroné mais que faire ? Même aux urgences on ne me croit pas.
J’ai un incendie invisible dans les deux bras, des douleurs intenses dans les cervicales et les épaules, je ne supporte plus la position assise et je passe mes journées au lit. Les douleurs ne prennent aucun repos. Elles sont là 24h/24, m’empêchent de dormir et m’empêchent tout simplement de vivre.
En décembre 2022, un autre médecin demande des radios pour ma scoliose, puis un EMG. S’ensuit une IRM médullaire qui révèlera (je cite) : “une légère dilatation focale du canal épendymaire de 2,6mm de diamètre maximal”. Plusieurs médecins n’y voient rien d’alarmant mais je dois tout de même consulter un neurologue par “sécurité”. Ce neurologue me prescrira enfin des médicaments adaptés aux douleurs neuropathiques en février 2023. On me l’affirme : mes brûlures sont causées par la dilatation de 2,6mm qu’il nommera finalement “cavité syringomyélique”.
J’ai ensuite été redirigée vers le service de neurochirurgie. Une neurochirurgienne me dit qu’elle ne peut rien faire pour moi à l’heure actuelle. Elle me conseille d’aller en centre anti-douleur. J’évoque avec elle la SFT et elle me répond que tous les patients dans mon cas font la même démarche : aller se faire opérer à l’étranger. Elle ne dénigrera pas l’opération, mais me dira simplement qu’elle ne peut pas m’informer sur une chose à laquelle elle n’a pas été formée.
J’ai également envoyé mon dossier médical à une neurochirurgienne du Kremlin Bicêtre, centre de référence des syringomyélies. Pour elle, ma cavité n’a “aucune valeur pathologique”. Elle nie mes douleurs et ignore mes questions sur la SFT, questions qui resteront, encore à l’heure actuelle, sans réponse. Elle me propose de venir en discuter en personne en hôpital de jour, j’accepte. Je n’ai jamais reçu la convocation. Epuisée, je n’insiste pas. Je laisse tomber.
J’avais compris très tôt que la médecine française ne pouvait pas grand chose pour moi, alors en parallèle j’ai envoyé mon dossier en Italie et en Espagne. J’ai également échangé avec d’autres patients opérés à l’étranger avec qui j’avais tous un point commun : être renvoyée vers un centre antidouleur. Le neurochirurgien italien ne pourra pas m’opérer : il opère principalement lorsque les symptômes touchent le bas du corps. Finalement, l’équipe de Barcelone me diagnostiquera une maladie du filum (ou syndrome neuro-cranio-vertébral) associée à ma syringomyélie et scoliose
idiopathiques. Ils me diront également que j’ai une descente des amygdales cérébelleuses, un oedème sur la moelle qui risquerait à terme de se transformer en seconde cavité (si on n’opérait pas) ainsi qu’une luxation du coccyx. Aucun médecin en France ne m’avait parlé de cela. On planifie l’intervention qui a finalement lieu le 20 juillet 2023.
L’anesthésie a été locale et sous sédation : j’ai donc dormi tout le long. A mon retour en chambre, ma première sensation a été une sensation de légèreté, comme si un poids de 10kg s’était retiré de mes épaules. Quelques heures après l’opération je regagnais en force dans les bras, sensibilité et réflexes. Le neurochirurgien avait été clair : l’opération a pour but de stopper la maladie et il ne peut pas prédire si les symptômes s’amélioreront. Chaque cas est différent. Alors voir ces améliorations seulement quelques heures après l’opération était fabuleux et surtout très encourageant pour moi, même si, je le précise, mes bras me brûlaient encore.
Je suis aujourd’hui à 9 mois post-opératoires. J’ai énormément regagné en autonomie. Je fais mon shampoing et mes lacets seule, je boutonne mon jean sans problème. J’arrive à pâtisser de temps en temps, étendre et plier le linge, et je suis même allée quelques fois à la piscine. Je suis beaucoup moins fatiguée qu’avant, je suis plus éveillée. J’ai encore des brulures dans les bras, elles sont toujours handicapantes mais elles le sont beaucoup moins qu’avant et j’espère qu’un jour, elles disparaîtront complètement. Je n’ai quasiment plus de spasmes, ni de douleurs cervicales/dorsales, et je n’ai plus aucune douleur dans les lombaires. La SFT a énormément amélioré mon quotidien et je reste persuadée que c’était le traitement adapté à ma
situation.En espérant que les choses changent un jour en France, et que tous les patients puissent accéder à la SFT, quelques soient leurs ressources.
Nous méritons d’être crus.
Nous méritons d’être entendus.
Betty
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