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Opérée il y a 1 an en Italie
Aujourd’hui voilà un an que j’ai été opérée par le dr Veronesi, je voulais faire un retour qui pourrait éventuellement aider ou informer les patients et futurs patients. Je vais raconter ma vie désolée mais il est je pense important de prendre conscience que j’avais des symptômes divers et variés.
Pour ma part la maladie c’est manifestée en 2018 pendant ma grossesse mais les symptômes etaient facilement associables et imputables a la grossesse, et ils se sont fortement libérés en 2019, post accouchement, par un SAMA, allergie aux aliments en général subitement, puis aux matières, soleil, produits d’hygiènes, chaleur, eau chaude, puis a ma propre transpiration l’enfer!, puis une perte de poids fulgurante, un torticoli a ne plus pouvoir parler, des migraines paralysantes, extrêmement douloureuses, avec des douleurs persistantes et extrêmes aux cervicales, des vertiges et pertes d’équilibres durant 3 mois, très fort, avec les ceistaux de l’oreille interne hors de leurs zones habituelles sans pouvoir les y remettres malgré la kiné tous les deux jours, puis ont suivit des symptômes un peu perturbants mais jamais assez graves pour que les spécialistes et médecins n’associent pas tous cela à une dépression potentiellement post partum sévère ou pas, chacun avait son avis bien tranché qui rejoignait celui de leurs confrères. Des tâches sur la vision, des acouphènes, des hématomes, tacchycardie, douleurs visage, machoire, oreilles, crâne, cheveux, dos, des discopathies spontanées, deux fractures discales sans rien faire, une côte cassée au reveil, des difficultés à avaler, des fausses routes. Une proposition d’internement de la part du neuro, des anxiolytiques, du xanax, du stilnox, toutes ces choses que je refuse de prendre, des AINS sans limite, qui me soulagent et qui précèdent un ulcère hémorragique, des nevralgies insupportables, des crampes, des vomissements, des engourdissements, des pertes de motricités des membres supérieurs, l’annonce d’une polyarthrite rhumatoïde, un traitement que je ne prend pas. Une douleur au visage qui n’est ni humaine ni supportable et qui provoque uniquement l’envie de mourrir pendnat les courtes crises qui apparaissent sans prévenirs et sans facteurs prédominants.
Des medecins qui persistent à me dire que je suis depressive, que j’invente, que j’ai besoin d’attention, que je suis en mal d’amour avec la naissance de ma deuxième fille qui provoque d’après eux un sentiment de délaissement, une demande d’internement, que je refuse, un neuro qui ne veux plus me suivre car je refuse les soins psychiatriques.
J‘ai vu a ce stade 24 medecins, specialistes, neuros, endo, gygy, cardio, rhumato, orl, et j’en passe… j’arrête et me dis tant pis je souffrirais en silence.
Je croise alors en 2021 une Magnetiseuse qui m’a attrapé le bras dans la rue et m’a dis que je devais voir un medecin car j’étais très malade, femme que j’ai prise pour une folledingue et que j’ai regardé de haut pensant qu’elle avait peter un fusible, elle me donnait sa carte presque de force et je lui donnais la mienne en retour. Le lendemain elle m’appelais et me proposait une seance avec elle en échange d’un service professionnel de ma part. Et sans savoir pourquoi j’ai accepté d’aller au cabinet de cette personne que je prenais pour une dingue, que je ne croyais absolument pas et dont je ne croyais pas en ses « dons » qui me pour moi etaient du pur vol et abus de confiance. Mais par curiosité j’y suis allée. Elle m’a dis immediatement que j’avais un problème dans la tête a mon arrivée et je lui ai immédiatement dit que j’étais migraineuse et que je refusais qu’elle me touche la tête, j’etais trop fragile a cause des nevralgies, elle c’est donc concentré sur mon dos qui me faisais vraiment mal. 48h plus tard, je n’avais plus aucune douleurs de dos, j’etais contente et je me suis même dit, tiens pas si folle finalement, cool!
La vie continue, un an passe et les douleurs de têtes sont atroces je ne supporte plus de vivre, je ne supporte plus ma famille, mes amis, le travail, le soleil, les sons, je vie un enfer, dans ma boite aux lettres j’ai un flyers de cette Magnetiseuse qui promet de soulager les douleurs, bizarre.. je l’appel sait-on jamais…
Chaque seance elle met ses mains doucement sur ma tête et me dis que j’ai un soucis, et a chaque séance je lui deande de ne pas me toucher la tête j’ai peur, j’ai mal. Alors elle m’efleure et bizarrement elle me soulage. Je retente le neuro par acquis de conscience, je lui explique betement ce que je vie avec la Magnetiseuse et lui dis que parfois je me sens soulager, j’ai eu droit a un coktails anti depressif costauds, mais « la secu ne finance pas des examens medicaux aux personnes ayant une faiblesse psy » cnest ce qu’il m‘a dit quand j’ai demandé une IRM.
Je suis partie et je n’ai bien sure jamais pris les medocs.
Un matin j’ai des fuites urinaires, je ne sens plus mes jambes depuis quelques jours jusqu’aux hanches, le doc generaliste me dit que c’est dans la tete et qu’il n’a pas de places, je fais une grosse crise du visage ce jour la, j’appel la Magnetiseuse qui a force est devenue presque une amie, j’y vais, elle met sa main sur ma tête et avant même d elui demander de l’enlever elle la he un soupire et me dit « eilie tu vas faire un AVC il faut que tu vois un medecin » dubitative je lui dit de continuer et de m’enlever la douleur si elle peux, que je souffre, que je vomi, que je me pisse dessus! Elle me demande d’appeler un médecin qu’elle connait, ce doc me prend le lendemain a 9h, elle me prescrit une IRM, j’appel ils me proposent le lendemain 9h un rdv vient d’être annulé. Magnifique ! Et le lendemain après l’IRM, une neuro me demande de la suivre dans son bureau (bizarre) et m’explique que j’ai la malformation de chiari, que les douleurs ne viennent pas de là mais de multiples nevralgies bien visibles, accompagnées d’algies vasculaires de la face, que la maladie n’est pas soignable et qu’il faut voir ailleurs. je suis soulagée je n’ai pas de tumeur, pas d’avc en cours, en gros je retiens que la doc me dis que j’ai une malformation mais que cet hôpital ne peux rien faire donc je dois aller voir ailleurs! Que j’ai une nevralgie du trijumeaux, cervico brachiale, et arnold, je vais en chier encore un moment! Je rentre donc super contente. Puis je vais sur google et je me decompose. Je vois tellement d’informations, les douleurs, les symptômes je les aient moi aussi mais on me dit que ce n’est pas ça. Ducoup je ne comprends rien! Je contacte alors une asso et tombe sur Brigitte, qui m’explique enfin ce que j’ai et c’est la première personne qui me croit! Elle n’est pas médecin, elle ne m’a jamais vu, el’e ne me connait pas, mais elle me croit! Bizarre. Je comprends que cette maladie est complexe en terme de reconnaissance.
Je vais immediatement voir mon neuro, il me dit que ce n’est rien »plein de gens ont des chiaris! Mais la depression madame, c’est la le problème à traiter en urgence! ».
Le 26 eme medecin me prescrira une atele au poignet pretextant qu’une tendinite etait LA cause de mes symptômes.
Et la stop! J’arrête de voirs ces charlatans je demande un RDV avec un grand professeur Lyonnais, lui avec certitude il m’aidera! Rdv dans quelques mois, entre temps je decouvre la supercherie, les dingueries de la maladie, je prend contact avec barcelone, puis Mona qui me renseignera a merveilles, m’aidera et me dirigera vers le grand homme qui sauvera ma vie!
On decidera de ce voir le 14 février, en Italie, a Faenza.
J’avais précédemment rencontré le grand professeur Lyonnais, j’ai un dossier béton, j’ai des temoignages, des impressions, des documents, un classeur!🤣 et il me riera au nez, sans même m’osculter il me dira que je suis dépressive, que mon chiari est minuscule, et qu’en plus chiari ne creer pas de symptômes c’est du a une dépression a merde alors!🤣 ils seraient donc tous au même niveau?🤣
Je vous passe le crepage de chognon et les punchlines…
Enfin bref ça m’a couter 109€ de consultation, je me suis jamais faite insulter contre rémunération, mais faut pas fermer les yeux sur ce qu’on en connais pas, donc check!
Quelques jours après je m’eloigne et trouve un cabinet urgentiste pour des médicaments, sans rdv, sans dossier patients parfait pour une hors la loi de la maladie! Et le medecin me dit très cruement « je connais chiari putain j’en ai eu deux trois dans ma carriere, quand ces cô’ards comprendrons ca se soigne par le cul et pas par la tete on aura avancé » je pense que j’ai eu une larme, ce medecin pas conventionnel venait tout bonnement de me dire que je ne faisais pas fausse route, il connaît veronesi il a lu ses rapports, il a eu un enfant atteint et a decider de se renseigner! Incroyable
ćest lui qui me suivra désormais, il me prescrira la cortisone pour mes jambes que je ne sens plus, tantôt la morphine qui finira par ne plus agir, tantôt l’oxycontin que les urgences m’avaient dit de prendre 3 fois par jour, tantôt des prises de sangs pour voir comment je vais. Il m’aidera, l’ecoutera et me suivra jusqu’à aujourd’hui.
J’ai donc été opérée le 31 mars 2023, par le dr Veronesi, cet homme formidable, adorable, souriant, confiant, prevenant tellement plein de qualités qu’il est impossible de les énumérées, il ne me promet rien, hormi de me liberer de l’évolution de la maladie, je n’attend rien, j’ai de l’espoir avec les témoignages mais je n’attends’ rien.
Donc voila un an après, sur la base d’un état normal hors crises, (on en parle après) partons d’en bas, mes jambes sont redevenues comme avant, je les sens, je marche bien, sans traitement et ceci depuis les heures qui ont suivis l’opération, tout comme les fuites urinaires, plus jamais eu ces deux problèmes. Je n’ai pas mal au dos, p’us d’hematomes sans chocs, rien ne casse plus sans raison, pas d’allergies, hormi le SAMA modéré vraiment vraiment modéré depuis. Un epidose de tachycardie sinusale et benin, plus de tâches sur la vue, pas d’acouphènes, bras mains revenues parfaitement, pas de tremblements, paresthesies, douleurs, crampes. Pas de douleurs de dos.
Pour ce qui est des cervicales et de la tête, les nevralgies sont toujours presentes, elles sont plus « rares » quand avant je souffrais chaque jour de ma vie avec episodes de crises sévères, aujourd’hui ce sont des crises spontanées qui apparaissent et disparaissent à hauteur de1-2/ mois avec Nevralgies, cervicalgies.
J’ai eu 7 avf en un an, recenser à 1 crise de 1 à plusieurs consécutifs tous les 9-13 jours avant la sft.
Je ne vois plus aucun spécialistes pour le moment je refuse, je préfère faire confiance a mon medecin urgentiste qui fouine et reflechis avec moi sur les possibilités de reduire les douleurs, l’osteo est aussi de la partie, et m’a privé de douleurs pendant 3 mois en rééquilibrant ma colonne entière jusqu’a l’atlas, néanmoins il faut des remises a niveau tous les 2mois et demi 3mois car les crises reviennent.
Je dirais que ma vie c’est nettement amélioré, je n’en esperais pas tant je pense, a vrai dire le Dr Veronesi m’avait dit que ca ne changerait certainement pas grand chose, mais les résultats ont été bien plus a la hauteur que mes esperances.
Aujourd’hui j’ai un dérèglement du système nerveux, ce n’est absolument pas grave, ce dérèglement est présent chez beaucoup de patients mais difficile à nommer sans un répit des symptômes, j’ai aussi une espèce de tolérance a la douleur, je ne la sens plus forcément en dessous de la nuque, je n’arrive pas a savoir si c’est une tolerance ou une mauvaise information des nerfs a mon cerveaux, cela ne me dérange pas forcément, je trouve parfois des bobos sur moi, je traite et finis.
Aujourd’hui je me calme au Ketoprofene, oxycontin, ca ne fonctionne pas a tous les coups bien sure, mais hey pas le choix!🤣
Je vois le doc ce soir pour des patchs anti douleurs voir ce que ça donne, parceque bosser sous oxycontin c’est comme bosser dans les nuages avec envie ++ de dormir sur du goudron en rigolant pour rien.
C’est franchement pas facile tous les jours, je suis a mon compte donc je travaille, je m’arrête pas.
Il y a aussi le regard extérieur qui pense que l’opération à tout effacer et que je ne peux plus avoir mal, ils sont outrés choqués d’apprendre que oui j’ai encore mal.
J’ai même eu droit à « arff et tu regrettes ducoup l’opération ? Elle a pas servie a grand chose finalement.. » je ne regrette rien, l’opération à été benefique, salvatrice, géniale, je ne vois pas les restes de douleurs comme un echec, je les voient comme la suite à traiter. Si la maladie et les symptômes se soignaient immédiatement, tous ce bazar n’existerait pas et on peterais tous le feu, mais évidemment la SFT permet d’empêcher la descente d’evoluer, et par chance, pour certains, pour tous, de modifier et améliorer les symptômes. Pas tous les symptômes, pas entièrement, mais quand avant on ne pouvais pas sortir du lit pour aller au boulot, on va pas se plaindre aujourd’hui de devoir mettre des boules quies au travail. Je vois le positif de cette opération qui ne me promettait rien et qui a ete plus efficace que quiconque.
Voilà désolée c’était hyper long et merci bravo a ceux qui sont allés à u bout, je suis même pas capable de me relire pour les fautes! 😅
Je vous souhaite a tous bon courage.
Et je vous invite tous a repondre aux sondages, a faire part de votre expérience c’est important c’est comme ca qu’on trouvera une solution, une reconnaissance et un remboursement. Aidez les autres c’est parfois pas grand chose, ca passe juste par des témoignages.
Courage à tous
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