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Témoignage SFT Barcelone – 9 mois postopératoires / Betty
Bonjour,
Je m’appelle Betty, j’ai
25 ans et j’ai été opérée de la section du filum terminal (SFT) le 20 juillet
2023 à Barcelone, par le biais de l’institut Chiari. Je souhaite
apporter mon témoignage qui pourrait aider quelques patients et leur
donner espoir.J’ai
une scoliose thoracique connue depuis mes 10 ans ; une cyphose ;
de multiples discopathies et une cavité syringomyélique C6-T1
estimée à 2,6mm de diamètre.Mes symptômes ont
commencé en août 2022 par une légère douleur dans le pouce droit.
Etant très manuelle, j’ai simplement pensé à une tendinite et j’ai
arrêté de bricoler. Malgré le repos, cette douleur, que je
décrivais comme une brûlure, remontait dans le bras droit. En
octobre 2022, elle gagne également mon bras gauche. Mes deux bras me
brûlent, je ne peux plus conduire, cuisiner, travailler. Même faire
mon shampoing, mes lacets ou soulever ma fourchette est devenu
impossible. Je ne porte plus que des joggings car boutonner un jean
est trop difficile pour moi. J’ai perdu mon autonomie.J’ai consulté plusieurs
fois, en vain. On me prescrit des anti-inflammatoires inefficaces
mais surtout, on ne me croit pas. Le diagnostic : des
tendinites dans les deux bras. La cause : le stress. Je sais
pertinemment que ce diagnostic est erroné mais que faire ? Même
aux urgences on ne me croit pas.J’ai un incendie invisible dans les deux bras, des douleurs intenses dans les cervicales et les épaules, je ne
supporte plus la position assise et je passe mes journées au lit.
Les douleurs ne prennent aucun repos. Elles sont là 24h/24,
m’empêchent de dormir et m’empêchent tout simplement de vivre.En décembre 2022, un
autre médecin demande des radios pour ma scoliose, puis un EMG. S’en
suit une IRM médullaire qui révèlera (je cite) : “une légère dilatation focale du canal épendymaire de 2,6mm de diamètre
maximal”. Plusieurs médecins n’y voient rien d’alarmant mais
je dois tout de même consulter un neurologue par “sécurité”.
Ce neurologue me prescrira enfin des médicaments adaptés aux douleurs neuropathiques en février 2023. On me l’affirme : mes
brûlures sont causées par la dilatation de 2,6mm qu’il nommera
finalement “cavité syringomyélique”.J’ai ensuite été
redirigée vers le service de neurochirurgie. Une neurochirurgienne
me dit qu’elle ne peut rien faire pour moi à l’heure actuelle. Elle
me conseille d’aller en centre anti-douleur. J’évoque avec elle la
SFT et elle me répond que tous les patients dans mon cas font la
même démarche : aller se faire opérer à l’étranger. Elle ne
dénigrera pas l’opération, mais me dira simplement qu’elle ne peut pas
m’informer sur une chose à laquelle elle n’a pas été formée.J’ai également envoyé
mon dossier médical à une neurochirurgienne du Kremlin Bicêtre,
centre de référence des syringomyélies. Pour elle, ma cavité n’a “aucune valeur pathologique”. Elle nie mes douleurs et
ignore mes questions sur la SFT, questions qui resteront, encore à
l’heure actuelle, sans réponse. Elle me propose de venir en discuter
en personne en hôpital de jour, j’accepte. Je n’ai jamais reçu la
convocation. Epuisée, je n’insiste pas. Je laisse tomber.J’avais compris très tôt
que la médecine française ne pouvait pas grand chose pour moi,
alors en parallèle j’ai envoyé mon dossier en Italie et en Espagne.
J’ai également échangé avec d’autres patients opérés à
l’étranger avec qui j’avais tous un point commun : être
renvoyée vers un centre antidouleur.Le neurochirurgien
italien ne pourra pas m’opérer : il opère principalement
lorsque les symptômes touchent le bas du corps.Finalement, l’équipe de
Barcelone me diagnostiquera une maladie du filum (ou syndrome
neuro-cranio-vertébral) associée à ma syringomyélie et scoliose
idiopathiques. Ils me diront également que j’ai une descente des
amygdales cérébelleuses, un oedème sur la moelle qui risquerait à
terme de se transformer en seconde cavité (si on n’opérait pas)
ainsi qu’une luxation du coccyx. Aucun médecin en France ne m’avait
parlé de cela. On planifie l’intervention qui a finalement lieu le
20 juillet 2023.L’anesthésie a été
locale et sous sédation : j’ai donc dormi tout le long. A mon
retour en chambre, ma première sensation a été une sensation de
légèreté, comme si un poids de 10kg s’était retiré de mes
épaules. Quelques heures après l’opération je regagnais en force
dans les bras, sensibilité et réflexes. Le neurochirurgien avait
été clair : l’opération a pour but de stopper la maladie et
il ne peut pas prédire si les symptômes s’amélioreront. Chaque cas
est différent. Alors voir ces améliorations seulement quelques
heures après l’opération était fabuleux et surtout très
encourageant pour moi, même si, je le précise, mes bras me
brûlaient encore.Je suis aujourd’hui à 9
mois post-opératoires. J’ai énormément regagné en autonomie. Je
fais mon shampoing et mes lacets seule, je boutonne mon jean sans
problème. J’arrive à pâtisser de temps en temps, étendre et plier
le linge, et je suis même allée quelques fois à la piscine. Je
suis beaucoup moins fatiguée qu’avant, je suis plus éveillée. J’ai
encore des brulures dans les bras, elles sont toujours handicapantes
mais elles le sont beaucoup moins qu’avant et j’espère qu’un jour,
elles disparaîtront complètement. Je n’ai quasiment plus de
spasmes, ni de douleurs cervicales/dorsales, et je n’ai plus aucune douleur
dans les lombaires. La SFT a énormément amélioré mon quotidien et
je reste persuadée que c’était le traitement adapté à ma
situation.En espérant que les
choses changent un jour en France, et que tous les patients puissent
accéder à la SFT, quelques soient leurs ressources.Nous méritons d’être
crus.Nous méritons d’être entendus.
Betty
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